sábado, 14 de febrero de 2015

No existen niveles ni grados en el síndrome de Down

Muchas veces me preguntan qué grado de síndrome de Down (SD) tiene mi hija Faustina. Lo dicen luego de que me comentan que tiene pocos rasgos, pensando que quizás su síndrome sea leve. Sin embargo, no existen grados ni niveles en el SD.

-Ah, no? Y por qué tanta diferencia entre unos y otros?, me preguntan. La respuesta es bastante sencilla: no existen grados de síndrome (las personas tienen o no tienen esta alteración genética) pero sin embargo sí existen diferentes niveles de desarrollo, de habilidades motoras, del lenguaje y comunicación, y de coeficiente intelectual.

Las razones de estas diferencias son varias. En primer lugar todos somos seres humanos únicos e irrepetibles, y cada uno tiene sus particularidades. En segundo lugar, todos dependemos de las oportunidades que tenemos en la vida, y en particular las personas con este síndrome. En este sentido, la estimulación, el trato y la educación que reciban harán la diferencia.

Pero además hay que tener en cuenta que muchas personas con SD tienen patologías asociadas, y esto también influye, de la misma manera que influye en cualquier persona. Si un chico tiene que pasar por varias cirugías del corazón y debe guardar reposo o no hacer esfuerzos, por ejemplo, su prioridad es el cuidado de la salud y no la estimulación. Si un niño tiene problemas auditivos, seguramente esto afectará su comunicación y quizás su desarrollo cognitivo.

Las oportunidades de crecer y desarrollarse como personas con sus propias capacidades, con autonomía, con la suficiente confianza en sí mismos, la valoración de los otros, una familia que guíe y una sociedad inclusiva, marcarán la diferencia. Las sociedades deben ofrecer las mismas oportunidades a todos.

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