sábado, 19 de agosto de 2017

Los niños necesitan ser niños

Los niños necesitan ser amados, respetados, reir y jugar! No necesitan que los rechacen, ni discriminen, ni excluyan. ni segreguen. 
En la foto Faustina juega en la hamaca.
Con la siguiente leyenda: los niños necesitan ser amados, respetados,
reir y jugar! Feliz día del niño! Mi vida con Faustina.

Tampoco necesitan que los etiqueten, ni vivir bajo miradas discriminatorias por nada del mundo. Lo único que consigues con ello es encasillarlos, limitarlos en sus posibilidades y robarles oportunidades.

Los niños necesitan ser cuidados y protegidos de aquellos que les hacen daño, de prácticas que los discriminen y excluyan, de instituciones y sociedades que los estigmaticen y les pongan obstáculos para ser. Necesitan estar libres de prejuicios sobre su condición, sus capacidades, sus dificultades y también construir una mirada de sí mismos alentadora para vivir en este mundo complejo.

Los niños necesitan ser como son y no ser considerados desviados, ni anormales o subnormales, ni especiales, ni diferentes sólo porque no encajan en los parámetros de "normalidad" que también funcionan como compartimentos que encasillan.

Los niños necesitan ser respetados como son  y recibir las ayudas que requieran. También necesitan ser amados como lo que son: personas. No necesitan que los rechacen, ni los subestimen, ni los maltraten.

Los niños necesitan sentir que son únicos, vivir su singularidad, disfrutar de la vida, transitarla desde su lugar, comprenderla, desearla, apreciarla. Los niños, con y sin discapacidades, necesitan reir, divertirse, jugar, explorar, descubrir, y volver a jugar y jugar otra vez, hasta el cansancio

Necesitan miradas, abrazos, palabras, gestos, actitudes y actos que den cuenta que son amados y que ese amor se dice y demuestra de muchas maneras.

Los niños no necesitan que sus padres y maestros crean que tienen un techo para aprender. Necesitan que todos tengan expectativas reales, las más altas posibles, y que no existan barreras que los termine limitando sino que se les brinden caminos para ir caminando.

Los niños no necesitan que se los catalogue por una condición, una alteración genética, un trastorno de su desarrollo, ni ninguna discapacidad. Sólo necesitan que les den las oportunidades que les permitan desarrollar todo su potencial, que siempre es único e irrepetible.

No necesitan creer que son un castigo para sus padres ni llevar en sus espaldas la carga de ser aquel que viene a traer la tragedia a la familia. No vienen a traer nada malo. Llegaron al mundo para vivir sus vidas!

Los niños necesitan ser niños y hacer todo lo que hacen los niños! Necesitan reir, jugar, ser arropados para irse a la cama, que les cuenten un cuento, comer, bañarse, dormir, crear, aprender, amar, valorar, vincularse, llorar, abrazar y volver a reir.

Un niño, cualquier niño, todos los niños, necesitan paz en el mundo, una vivienda digna, alimentos y cuidados de la salud, ir a la escuela para todos, y una familia que lo ame y le dé su lugar, sin importar cómo está conformada.

Los niños necesitan ser niños. Sólo eso. No es muy pretencioso. Sólo hace falta que los mires como tal.


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miércoles, 9 de agosto de 2017

Buen díííííía!

"Buen dííííía!", dijo Faustina a través de la ventanilla del auto, desde su silla en el asiento trasero. Con su cantito especial y su voz grave, saludaba al empleado de la autopista que nos atendía. "Buen día!", le contestó el hombre agachando su cabeza para verla a través de la ventanilla y destinándole una sonrisa. Yo había dicho "hola", pero ella, "Buen día!".
Faustina ríe y señala con el dedo.
           
Me quedé atónita. Hace una semana que cada mañana saluda con un buen díííía, mientras va atravesando el comedor hasta llegar a la silla donde se sienta para tomar su desayuno. Repite la frase que yo digo cada mañana. Pero realmente pensé que lo había incorporado, simplemente, como la fórmula que se repite en casa todos los días, como una rutina interna de la familia o como algo que había que repetir cada mañana al despertar. 

Sin embargo, cuando saludó al hombre de la autopista me dí cuenta que comprendía su significado. Hace bastante dice "hola" y "chau" pero ahora le deseaba un buen día al empleado! Me enterneció. Lo dijo muy segura, bien clarito, alzando un poco la voz para que la escuchara y moviendo su cuerpo hacia la ventana donde yo estaba para asegurarse de ver al hombre. El hombre rió y le devolvió el saludo y yo la felicité.

Buen día, simplemente buen día. Y no puedo creer lo grande que está mi hija que no hizo nada extraordinario y sin embargo me llenó de alegría. Comienza el día con entusiasmo, se levanta bien temprano para ir al jardín, protesta cuando la visto, se sienta sola a la mesa, aún toma leche en mamadera, come tostadas, va cantando en el auto y ahora saluda al señor de la autopista. Estirando la i. "Buen dííííía!", como lo hace en casa, como lo hago yo, igualito sólo que con su voz grave y particular.

Hace muy poco le dije "buenas noches Fausti" y me respondió "buenas noches mami". Bella, Faustina es bella. Bella hija.

Su lenguaje está en pleno desarrollo. Ya se le entiende lo que dice porque va mejorando su pronunciación. No sólo saluda y repite todo lo que escucha y habla como puede, sino que empieza a usar lo que sabe en otras situaciones. Ay esta hija que tengo es tan hermosa, tan hermosa que te aseguro la llenarías de besos y abrazos hasta sentir que tu ser es infinitamente feliz! Te aseguro que no hace falta nada más para serlo. Nada.


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viernes, 28 de julio de 2017

La casa y el jardín de infantes: dos espacios diferentes

Cuando tuve la primera evaluación de Faustina, al mes de comenzar las clases, me fui algo decepcionada. No había huellas del desarrollo de su lenguaje que tanto notaba en casa. ¿Es que el jardín y el hogar son dos mundos totalemente diferentes al punto que una persona actúa y se desenvuelve de una manera diferente en uno y otro espacio? 
Faustina juega con una manta y una pelota,
junto a sus compañeros en el Jardín de infantes

Sí. El entorno, las situaciones, la interpelación, la convivencia con los demás, las propuestas, todo es distinto. Me pregunté en qué momento vería reflejado sus logros en el jardín respecto de su lenguaje. 

Al mes de esta evaluación, me reuní nuevamente con el equipo del Jardín común (maestra a cargo de la sala y directora) y los profesionales de apoyo que vienen de la escuela especial (la maestra integradora y la directora de la escuela). Fui a firmar el Proyecto pedagógico individual que acordaron para mi hija, de acuerdo a los contenidos del nivel y adecuado a sus requerimientos. La reunión fue muy satisfactoria porque realmente vi el trabajo en equipo que esperaba se conformara para hacer realidad la inclusión de Faustina.

Familia, escuela y profesionales de apoyo trabajando como un verdadero equipo enfocado en potenciar las posibilidades de Faustina y trabajar sobre lo que aún no lograba. La escuela ya había tenido reunión con el equipo del Centro de estimulación, que sin estar obligados a asistir fueron convocados por el jardín y participaron de un intercambio enriquecedor. Sin dudas, no me había equivocado. Había elegido una escuela que se preocupaba y ocupaba de la educación de mi hija conformando equipos, una escuela especial que acercó al jardín una excelente maestra integradora y un centro de estimulación comprometido con el desarrollo de Faustina, más allá de su trabajo en las terapias.

Durante la reunión me encontré con la sorpresa de que eso que el jardín no veía hacía un mes ya había aparecido: Faustina hablaba y aunque no se le entendían muchas cosas debido a su pronunciación, ya había soltado sus primeras palabras y pequeñas frases. Sin dudas había que darle tiempo. Si hacía un mes atrás no le conocían la voz porque no pronunciaba palabra, ahora estaban sorprendidos porque Faustina había hecho una explosión con el lenguaje. Aunque todavía les contaba entender, sin embargo ahora la veían verbalizar, decir palabras, pedir, hablar...

Mi amiga, que fue directora de un Jardín de infantes durante muchos años, me lo había dicho: "dale tiempo... o no te acordás cuando eras maestras y las mamás te decían "pero si en casa mi hijo habla! y en el jardín no lo hacía. O al revés!: en el jardín hacían cosas que en sus casas no". Tenía razón. Los espacios, los entornos, los vínculos, el funcionamiento... todo es distinto y cada uno va encontrando su lugar y sus forma de participar a la vez que las instituciones y las familias tenemos las propias.

Si bien los espacios y las interacciones son diferentes, sólo hacen falta tiempo, paciencia y oportunidades para que los chicos puedan llevar de un espacio a otro aquello que van experimentando, aprendiendo, transitando.

Pero el desarrollo de su lenguaje no era la única cuestión que sorprendía. También lo eran su capacidad de aprendizaje y la riqueza de su juego simbólico. Con mucho potencial, Faustina aprende algo facilmente y no hay necesidad de reforzar los procesos y el contenido aprendido, pues ni bien incorpora algo al día siguiente no sólo no lo olvida sino que lo mejora, lo enriquece y es capaz de usarlo en otros aprendizajes.

Sus puntos para trabajar son: la organización de las rutinas y la forma de resolver su comunicación con los otros, dos dimensiones que es lógico que las esté construyendo. A esta edad, los chicos resuelven con sus manos lo que no pueden decir con palabras. En la medida que van desarrollando su comunicación (ya sea gestual, verbal o por señas) son capaces de resolver sus diferencias con los demás a través de la palabra o avisándole a la maestra, por ejemplo. Esto, esperable para cualquier chico de su edad que aún está atravesando la etapa egocéntrica y no puede expresar oralmente sus necesidades, irá mejorando en la medida que vaya aprendiendo formas de comunicarse y relacionarse de manera diferente.

El seguimiento de rutinas y normas que hacen a la organización del grupo y las actividades también son importantes para la convivencia y los aprendizajes. Seguir normas de comportamiento y permanecer cada vez más tiempo sentada o prestando atención a algo la ayudará a concentrarse, terminar una tarea, enfocarse, aprender. Aunque es discutible que aún sigamos sosteniendo el disciplinamiento de los cuerpos en las aulas, es entendible y esperable para la escuela que hoy conocemos.

En su centro de estimulación y en casa, Faustina es capaz de prestar atención, seguir consignas, poner el mantel y los utensillos para comer y sin embargo en el jardín esto le cuesta. Mientras en estimulación y en casa podemos observar cómo Faustina es capaz de encontrar pares de figuras, corresponder figuras con su sombra, hacer juegos donde debe dar cuenta de dónde está una figura oculta, por ejemplo, en el jardín aún no han observado esto. Probablemente tenga que ver con la atención más personalizada frente a una sala de jardín de infantes donde interactúa un grupo de niños, aunque también pueda tratarse de que en la sala aún no hayan encontrado la forma adecuada de conseguir este aprendizaje. Como mamá esto me preocupa, por supuesto, pero también soy capaz de entender que a las escuelas también hay que darles oportunidades de aprender.

La inclusión y la enseñanza basada en el respeto de los ritmos de cada niño no sólo no es fácil para las escuelas sino que muchas veces requiere de ajustes también para los docentes que aún no son formados como profesionales para la diversidad pero igualmente aceptan el desafío de enseñar para todos, así como las familias aprendemos a formar a nuestros hijos sin poner por delante su discapacidad.

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sábado, 22 de julio de 2017

Nativos digitales: "mami, iu tuub"

La habilidad para usar la tecnología que tienen los niños a temprana edad es sorprendente. Aunque su uso deba estar supervisado por adultos, a nuestros pequeños nativos digitales le fascinan celulares, tablets, computadoras y videojuegos, y aprenden a utilizarlos casi por intuición.

Faustina mira un video en el celular.
Faustina le llamaba "hablá, hablá" a mi teléfono celular cuando tenía algo más de un año y ya me lo pedía para hablar con la tía o la abuela, mirar algún video en You Tube, ver fotos o simplemente tocar la pantalla para ir desplazándose de un lugar a otro. Cada vez que lo tocaba se abría una ventana nueva o había algo distinto que aparecía, y ella quedaba encatada con lo que sus ojos veían.

Pronto estaba haciendo llamadas a amigos, mandando fotos, escribiendo y enviando mensajes ininteligibles y sacando fotos y filmando sin saberlo y en un descuido! Mis amigos me llamaban riendo porque habían hablado con mi hija porque ella había llamado! O yo descubría una foto de sus dedos toda borrosa o un video donde lo único que se veía era el piso y una pata de la mesa, aunque se escuchaba mi voz de fondo mientras lavaba los platos.



Pero en el verano pasado sus intervenciones con el teléfono pasaron de ser exploratorias y caóticas a voluntarias y controladas, es decir, ya lo usa sabiendo, en parte, lo que hace y consigue abrir You Tube, buscar un video, darle play, saltear la publicidad, desplegar el menú para elegir otro o volver a mirar lo que le interesa!

Al principio miraba videos musicales con dibujitos con un pequeño celular mío. Pero ahora ya maneja el uso del teléfono móvil nuevo y le gustan esos videos virales donde aparecen niños cantando y actuando con las canciones de la familia dedos, los colores, Johny Johny y piletas repletas de pelotas. No se cansa de ver chupetines, confites, máscaras, manos, pies, muñecos haciendo caca o cualquier objeto de colores o niños que se tiran desde toboganes coloridos o hacen que lloran porque le sacan un chupetín. También descubrió los videos donde se muestran juguetes y le gusta ver los de los bebés muñecos comiendo su papilla, bañándose, vistiéndose o que se hagan caca. Ella también juega a lo mismo con sus bebés y hasta los lleva al baño.

Pero volviendo a la tecnología al alcance de los niños, pienso que tiene su lado bueno y su lado malo. En mi opinión, considero positivo que se desenvuelva con estos dispositivos, que aprenda sobre su uso y utilidad como cualquier niño. Sin embargo, creo esencial la intervención de los adultos para enseñar sobre un uso responsable, no dañino y limitado, pues, por ejemplo, una de las cosas que he notado es que internet no tiene límites y ella puede seguir tocando hasta el infinito y siempre hay una posibilidad de que sigan apareciendo alternativas para ver algo. Esto es muy perjudidial: a los niños les cuesta cerrar el momento de ver videos y les genera ansiedad de ir de una cosa a la otra que se despliega. Es como un círculo eterno del que no se puede salir. Además de que, sin filtros, puede acceder a cualquier contenido.

Respecto de la ansiedad, Faustina pasó por una etapa donde prácticamente no veía ni un video, pues ponía uno e inmediatamente ya estaba desplegando el menú, deslizando su dedito y haciendo click en otro que tampoco veía porque ya quería buscar uno nuevo! Ahora ya puede dejar lo que quiere ver y sabe que yo le pongo límites con el tiempo y el uso. Simplemente marco que en un rato ya se terminan los videos y le digo lo que haremos: bañarse, tomar la leche, cenar, salir o lo que sea que hagamos. Si bien cuando era más chiquita esto era más complicado y se frustraba si le sacaba el celular o no podía dar con lo que ella quería, ahora ya respeta los tiempos fijados para su uso, al menos por ahora, y no manifiesta frustación porque aprendió a usarlo.

Una de las cosas que aprendió es entrar a You Tube. Ya reconoce el ícono y le da play (y dice "iu tuub"). También sabe desplegar el menú y buscar lo que quiere ver entre las opciones que aparecen. Por otro lado, enseguida aprendió a quitar los anuncios. Desde el comienzo le enseñé que si quería saltearlos debía esperar el cartel que indicaba "omitir anuncio" y luego hacer click ahí, y enseguida aprendió a hacerlo, aunque algunas veces pretender saltearlos antes de tiempo.



Ella cree que toda pantalla es táctil: así es que pone sus deditos para deslizar las fotos en una cámara digital que tengo o incluso pretende tocar el televisor y la pantalla de la notebook creyendo que puede accionar con sus dedos. Le encanta deslizar el dedito en los menúes y hacer click en el que le gusta o volver hacia atrás buscando algo que pasó por alto. En este sentido se puede decir que con el tiempo fue mejorando su motricidad porque al principio presionaba con fuerza con sus dedos y ahora ya es más sutil para apenas tocar la pantalla. Con eso mejoró su navegación.

Por supuesto ya aprendió los colores y canciones en inglés (además de español): blue, yellow, orange, green, red, pink o purple ya los identifica y pronuncia y también canta "daddy finger, daddy finger, were are you...", aunque hay ciertos videos de la familia dedo de personajes que le dan miedo.

También ya usa el teléfono para hablar, contesta las preguntas, sigue las conversaciones (aunque a veces sólo se trata de mover la cabeza diciendo sí!) y saluda con un beso en la pantalla! Mi cieloooo. También usa la cámara fotográfica y escribe con el teclado dentro del Whatsapp, en Facebook o quiere dejar comentarios en You Tube, lo cual es un verdadero peligro! Es capaz de publicar algo en un solo segundo así que hay que estar muy atentos.

Con el televisor le sucede otra cosa. No tenemos televisión pero usamos Internet desde la notebook proyectado en el televisor. Así que ella ve en la pantalla grande desde la compu. Pero aquí depende de mí que los cambios de contenidos ocurran porque toca pero la pantalla no es táctil, así que viene a buscarme diciendo "aco", "aco" (saco, saco) (porque yo le pregunto "lo saco?", "aco", responde ella) cuando ya no quiere algo. Es decir, no tiene el control sobre lo que ve, así que lo usa para ver contenidos de mayor duración como dibujos animados, capítulos de Topa o Zou, y listas de videos.



Cuando había visto por primera vez uno de esos videos de niños cantando los colores y actuando situaciones donde lloran, un día jugábamos en la cama y Faustina se golpeó un pié con la pared, entonces hizo como que lloraba, copiando a un personaje de esos videos. Yo le seguí el juego y tomé un pañuelo que usé en forma de venda envolviendo su pie y cantando "blue color, blue color, where are you..." entonces le cambió la expresión. me miró, se rió y entendió que estábamos jugando como aquellos niños.

Me di cuenta que comenzaba a entender que eso que veía en los videos eran actuaciones. Ahora le tocaba a ella actuar y fuimos haciendo como en el video que veía: el niño se caía y se lastimaba una parte del cuerpo, su hermanita venía a ver y se asustaba con la lastimadura, corría a buscar las vendas de colores y envolvía distintas partes del cuerpo que se iban "lastimando". Todo actuación, por supuesto. Cuando comprendió que era un juego le encantó y se rió con eso. Pienso que ella creería que lo que les sucedía a esos niños era real, seguramente. Así que se alegró cuando lo actuamos y entendió que era ficción.

A partir de ese día se ríe con esos videos y se la puede ver manejando a su antojo YouTube en el celular.

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miércoles, 28 de junio de 2017

Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos

El grupo Art. 24 por la educación inclusiva, una coalición de más de 150 organizaciones argentinas,  lanzó una guía de educación inclusiva que les permitirá, tanto a directivos y docentes como a personas con discapacidad y sus familias, conocer los derechos y establecer prácticas que se enmarquen en ellos y hagan realidad la educación inclusiva en las escuelas comunes.

Faustina y su primo se divierten cuando vuelven de sus escuelas
¿Cómo transformar todas las escuelas para que se conviertan en espacios inclusivos? ¿Qué son las barreras para el aprendizaje y la participación y cómo removerlas? ¿Dónde poner la mirada? ¿Cuáles son las normativas que avalan y garantizan la inclusión y que nadie puede desconocer o incumplir? Estas son algunas de las preguntas que se responden en este material tan rico que generó el Grupo Art. 24, en conjunto con Conidis.

La guía es gratuita y se llama "Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos". Su objetivo es promover prácticas inclusivas en las escuelas de todos los niveles y derribar las barreras que interfieren con la igualdad de oportunidades en la escuela común. 

Tiene conceptos básicos sobre cómo referirnos a las personas con discapacidad y quiénes son personas con discapacidad, qué es un modelo social de la discapacidad y diferencias entre integración e inclusión. También aborda las dificultades para ingresar el sistema educativo común, cómo transformar las escuelas en espacios inclusivos, en qué consisten los apoyos y qué son los ajustes razonables. 

Respecto de la gestión de la escuela y las aulas, la publicación define de quién es alumno un estudiante con discapacidad y qué aspectos debería considerar la organización escolar en una escuela inclusiva, así como también aborda las barreras para el acceso, el aprendizaje y la participación y da claves para removerlas. 

Respecto de los proyectos institucionales, la guía señala la necesidad de acompañar a los estudiates en su sigularidad, aborda los diseños currriculares de cada nivel ( si bien son de la Ciudad de Buenos Aires se pueden tomar como referentes para que pueda ponerse en práctica en cualquier escuela), promueve la diversidad de estrategias, aborda el Proyecto Pedagógico individual para la inclusión, evaluaciones, boletines y certificaciones.

La publicación recorre los principios de la Educación Inclusiva junto con la legislación y las normativas que garantizan el Ingreso y la trayectoria en el sistema Educativo común en todos los Niveles (Inicial, Primario y Secundario).

Esta es una guía que será de gran ayuda para las comunidades educativas y también para cualquier persona que pueda ayudar a promoverla simplemente compartiéndo esta información. Descargala, imprimila y llevala a la escuela que va tu hijo (tenga o no discapacidad) o a la escuela que conozcas que seguramente es un material que les resultará significativo.

Esta excelente publicación puede descargarse para leer en formato pdf, ver el video en lengua de señas o descargar el audiolibro en formato mp3 o en Epub (formato redimensionable de código abierto para leer textos e imágenes) en http://www.grupoart24.org/publicaciones.php.

Compartí esta nota para que más personas tengan acceso a esta publicación y circule como herramienta para compartir y construir una mirada distinta sobre la discapacidad y alentar a generar prácticas inclusivas en las escuelas comunes.

"Todas las personas son capaces de construir conocimiento en todas las áreas si la escuela genera condiciones para que esto ocurra", señala esta guía que será reveladora de nuevas miradas para hacer posible la inclusión. Ningún estudiante puede tener un “techo” a priori, ni en ningún momento de su vida. Debemos estar atentos a los distintos modos de aprender, y esta guía puede dar pautas para el trabajo con los contenidos".

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jueves, 22 de junio de 2017

Hipersensibilidad en chicos con síndrome de Down

Algunas personas tienen hipersensibilidad al tacto, ruidos y olores, lo que puede provocar ciertas reacciones de intolerancia o respuestas bruscas o agresivas frente a aquello que no toleran y les causa incomodidad.

Faustina ríe con su vestido.
Faustina es una de ellas. Debido a su hipersensibilisad al contacto, Faustina suele tener reacciones ante el toque inofensivo de alguien, frente a la gente que quiere tocarla, hacerle cosquillas o agarrarla, o ante los gestos de amor míos o de mi familia. Por lo general, no le gusta que la abracen y suele pasar por arisca. Pero la verdadera causa de este comportamiento se debe a su hipersensibilidad, que un trastorno en la organización de la información sensorial.

Siempre pienso que esa dificultad puede traerle problemas con otras personas y especialmente con sus compañeros. Sin embargo, esto no ha sido un problema en el jardín. Aunque no le gusta que la anden toqueteando, Faustina es cariñosa con sus pares y sus amigos la aceptan igual a pesar de que algunas veces reacciona rechazando los apretones.

A veces no sé como decirle a las personas que se le acercan demasiado que se molesta si la tocan. Pero luego me doy cuenta que no hace falta anticipar nada, ella misma se encarga de hacerles saber lo que no le gusta. No pienses que los niños que tienen este trastorno no pueden manifestar cariño o empatía. Faustina ama, quiere, manifiesta cariño, solo que hay determinadas sensaciones que no tolera. Además es selectiva! Y si una persona le cae bien, adelante! ya le tiró los brazos! Pero si no hay química, mejor no le insistas!

Desde que nació, noté que se movía y se molestaba cuando la cambiaba y que no puede tolerar que la secara con toalla, por ejemplo. Entonces consulté a su Centro de estimulación donde me dijeron que podría tener un desorden sensorial. Me sugirieron que le hiciera explorar diferentes texturas de manera que las vaya conociendo y organizando la información sensorial.

Hoy a Faustina aún le siguen molestando algunas sensaciones pero cada vez las acepta más. Aunque se sigue irritando cuando la seco y visto luego del baño.Tampoco se deja abrazar o alzar demasiado! Curba la espalda mostrando desagrado. Desde pequeña, tanto en casa como en el Jardín y en Centro de estimulación venimos enseñándoles que las caricias deben ser suaves, porque no podía controlar la fuerza que ejercía. Hoy ya pone sus manitos relajadas y acaricia a sus bebés, a Trini, a sus amigos, familia y a mamá, diciendo "caiiicia" (caricia), "tuaaaave" (suave). Hoy puedo decir que a los tres años tiene una sensibilidad más ordenada. Abraza, acaricia y fue aceptando cada vez más que otras personas la abracen y se le acerquen para tocarla.

Tambien sufre cuando entra en un ascensor, pero no por el encierro sino por la sensación de subida y bajada que le provoca pánico y le causa terror absoluto. Es muy feo. Me abraza, llora, grita desesperadamente y se revuelca de un lado para el otro con la expresión de verdadero terror en su cara. Algo parecido le pasa cuando pasamos por un bajonivel o inclinaciones pronunciadas de las calles, si vamos en auto.

Es una niña muy movediza, con mucha fuerza, y que aprende constantemente sobre cómo relacionarse con los demás. Debo confesarles que sufrí y sufro por esto. Como mamá quisiera abrazarla y besarla toooodo el tiempo. toooodo el tiempo! Pero no se deja. Sin embargo, aprendí a respetarla y entendí que su reacción es por su hipersensibilidad y no porque no quiera o se deje querer. No es insensible al dolor ajeno, por ejemplo, y me hace caricias mientras dice "caiiicia" si me ve triste.

Aún con su hipersensibilidad al contacto, sobre todo de su espalda, Faustina es muy cariñosa, risueña, graciosa y mamera: "mami", todo es "mami"! Es bastante difícil para mí porque quisiera estrujarla con toda mi alma casi todo el día. Pero aprendí a aprovechar los momentos de risas y juegos para apretarla toda mientras se deja, ríe y disfruta!


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jueves, 15 de junio de 2017

Repudio a la quita de pensiones a personas con discapacidad y sus argumentos

Señor Presidente de la Nación Argentina, quiero expresarle mi rechazo contundente a la decisión de quitar las pensiones no contributivas a personas con discapacidad que sí la necesitan y que se ven vulneradas en sus derechos. Y también repudiar la burrada del presidente de la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, Guillermo Badino, quien sostuvo que "una persona con síndrome de Down podría trabajar si lo deseara".
Faustina, pensativa.

Usted sabe que hay personas con síndrome de Down que siendo adultos no pueden siquiera bañarse solos, por ejemplo? Y que no se puede generalizar porque todas las personas con síndrome de Down tienen situaciones completamente diferentes, dependiendo de sus logros, dificultades y posibilidades? Piensa Usted que realmente tienen oportunidades reales de insertarse en el mercado laboral? Sabe que sólo un pequeño porcentaje lo alcanza? Y que siempre es con apoyo de las familias y por lo general a través de organizaciones que con muchos esfuerzos llevan adelante programas de inserción laboral para personas con discapacidad? No todas las personas con discapacidad pueden trabajar, Sr. Presidente, algunas por su condición otras por la falta de oportunidades de empleo, algo que el Estado debería garantizar.

Sabe lo que luchamos cada día las familias para que puedan alcanzar independencia y autonomía? Piensa que si una persona con síndrome de Down no tiene trabajo es porque no quiere? Realmente piensa eso como el Presidente de la Comisión Nacional de Pensiones? Entonces me da vergüenza que usted sea quien preside esta Nación, y por esa razón prefiero no nombrarlo, Sr. Presidente. Y quiero aclararle que esto no tiene tinte político porque estaría escribiendo este repudio a cualquier presidente de cualquier partido político que estuviera aplicando una medida que fuera en contra de los derechos de este sector tan vulnerable.

Lo que necesitan las personas con este síndrome o cualquier otra discapacidad no solo son oportunidades laborales en igualdad de condiciones sino también gobernantes que implementen propuestas para trabajar en la concientización de empresarios y empleadores para que puedan abrir camino y espacios de trabajo adecuados a las posibilidades de cada persona. Necesita concientizar a docentes, directivos e inspectores acerca de la necesidad de una educación que respete y aliente las posibilidades de cada uno. Y concientizar a los ciudadanos que replican lo que los Estados, las instituciones educativas y las sociedades hacen: excluir, discriminar, segregar y marginar a las personas con discapacidades que no encuentran escuelas inclusivas, ni trabajos donde se los valore por lo que pueden hacer, ni oportunidades de participar de la vida en sociedad sin ser etiquetados. Mucho menos alternativas laborales.

Es el Estado, Sr. Presidente, el que tiene que garantizar las condiciones para la inclusión en todos los ámbitos. Es el Estado, Sr. Presidente, el responsable de garantizar que se cumplan todos los derechos de este colectivo, entre ellos, el de trabajar.

Dígale a Alan Rodríguez, ese joven con síndrome de Down que todavía está esperando una oportunidad de trabajo y a quien el mismo Estado le negaba su titulación y la certificación de sus estudios secundarios, dígale usted mismo que en realidad no trabaja porque no quiere.

Yo tengo una hija con síndrome de Down que tiene tres años y no tiene pensión y espero que crezca y alcance su autonomía, pero me preocupa ver los retrocesos por parte de las políticas de Estado que se implementan y la falta de garantía de sus derechos. Con medidas como las que se implementan desde su gobierno comienzo a dudar sobre la deseada independencia económica de mi hija Faustina, pues me preocupa que este país quite pensiones sin poder garantizar empleos dignos para las personas con discapacidad. Que hay pensiones truchas? Bueno, Sr. Presidente, se hubiera ocupado de revisar esos casos antes de sacarla a quienes verdaderamente las necesitan. 

Usted sabe cuántos trámites hacemos las familias por nuestros hijos con discapacidad? Todo el tiempo estamos presentando papeles para seguir los tremendos laberintos burocráticos que nos obligan a transitar las obras sociales y el mismo Estado. Todos los días de mi vida, desde que nació mi hija Faustina, tengo un trámite que hacer, un papel que conseguir, una planilla que presentar, un documento que buscar, un turno que conseguir, un reclamo que hacer. Todos los días. Y no soy la única. Todas las familias que tienen a alguien con una discapacidad están igual que yo. Usted se imagina que ahora los que se vieron tremendamente afectados por la quita de pensiones deberán sumar horas y mañanas completas (y en algunos casos madrugadas largas) para que revisen su situación? Un despropósito más, una barrera más que muchos no podrán atravesar.

El colectivo de las personas con discapacidad es un colectivo muy vulnerable, Sr. Presidente, y no pueden pagar el costo de la reducción fiscal que usted pretende. Y qué hacen los legisladores? Qué están esperando para presentar propuestas que promuevan la verdadera inclusión en todos los ámbitos y levantar las barreras para que todos podamos tener las mismas oportunidades, respetando las leyes que promueven los derechos de las personas con discapacidad? Y quienes gestionan? Cómo solucionan la falta de prácticas reales para que las personas con discapacidad tengan el mismo derecho efectivo que todos a participar, trabajar, educarse, socializar, divertirse, vivir independiente y autónomamente?

Espero que dentro de 20 años, cuando sea el turno de que mi hija deba salir a buscar trabajo, estén dadas las condiciones para que lo haga. Por supuesto no quisiéramos que necesite de una miserable pensión por discapacidad sino que consiga un trabajo con sueldo digno que le permita vivir y construir un país mejor.

Lamentablemente los gobiernos no son capaces de realizar planes a futuro para mejorar la vida de las personas, los colectivos y las sociedades. Son parte de las barreras discapacitantes que encuentra una persona que solo tiene un cromosoma de más, como mi hija, y por ello necesita oportunidades y garantías. Las personas con discapacidad, Sr. Presidente, conforman uno de los sectores que más apoyo necesitan por parte del Estado. Y Usted, lo único que ha hecho con esta medida es negarles, una vez más, la posibilidad de compensar todas las oportunidades que no tienen.


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viernes, 9 de junio de 2017

"Yo también tengo una igual"

Hace poco en una farmacia se acercó un hombre de mi edad y se agachó a la altura de Faustina para hablarle tiernamente. Estábamos sentadas en un banco, esperando a la abuela. Me preguntó si le gustaban los caramelos. Le dio uno y se puso a charlar con ella.

Faustina, con su cabello largo, camina y se ríe en ambas fotos.
Hay personas que tienen empatía con los chicos.Yo soy una de ellas: donde veo chicos les dirijo la palabra, les pregunto algo, me predispongo a escucharlos (por algo fui maestra en el Nivel Inicial). Entonces entiendo cuando hay otras personas que buscan a los chicos para empatizar, conectarse, disfrutarlos.

Faustina simpatizaba también y le cantó una canción. "Sabías que sos hermosa?", le dijo. Y el hombre me miró y declaró: "Yo tengo una igual", "me vuelve loco", "son hermosos". Y yo le pregunté: "con síndrome de Down"? "No", me dijo, "una hija chiquita, pero da igual que lo tenga o no".

¿Por qué los papás de niños con síndrome de Down pensamos a veces que si le muestran cariño a nuestros hijos es por el síndrome que da ternura para muchos? ¿Por qué nos perseguimos pensando que es es el motivo de que los saluden o que les quieran hablar o dar un caramelo? Acaso nosotros no lo hacemos con otros niños que no lo tienen?

¿Y por qué cuando me dijo "Yo tengo una" pensé que se acercaba sólo porque se sentía identificado y no porque se refería a una hija o una nena? ¿Por qué pensé "igual" por el síndrome y no "igual" por ser niña, o hija chiquita? Bueno, sin dudas porque prejuzgué.

Lo que hice fue poner el síndrome por delante, sin pensar que el hombre podía decirlo por la condición de ser hija y no por su condición genética. Él solo tenía una hija, una hija igual que yo. 

Será que los padres de personas con síndrome de Down estamos acostumbrados a que muchas personas se acerquen a nuestros hijos para llamarlos angelitos, especiales, cariñosos o niños puro amor? Sabemos que nos miran. Nos sentimos observados. Sin embargo creo que a veces no podemos despegar la cordialidad de los otros con la condición de nuestros hijos. Podríamos separar, no? Quizás esa persona que muestra su afecto lo hace sólo porque es un niño! 


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sábado, 27 de mayo de 2017

Faustina está más participativa en los cumpleaños

Los niños con síndrome de Down tienen derecho a asistir y participar de eventos, actividades sociales, reuniones o cumpleaños y disfrutar plenamente de las actividades recreativas, sociales y de esparcimiento. Sin embargo muchas veces este derecho se ve vulnerado por distintas razones: las familias no envían a sus hijos a los cumpleaños, no los llevan a eventos, no son invitados a la participación o no encuentran un entorno que les permita una inclusión efectiva.

Faustina corre detrás de la pelota en la cancha.
Todos los niños tiene derecho a la diversión con sus pares y quienes organizan cumpleaños, por ejemplo, deben tener en cuenta que si hay niños con discapacidades deben encontrar formas de incluirlos en las actividades que se propongan.

Este año a Faustina se la puede ver mucho más participativa en festejos y cumpleaños. Si el año pasado en sala de dos la llevaba a los cumpleaños y tenía que estar todo el tiempo detrás de ella para asistirla en los juegos, ahora que ya tiene tres el cambio es muy grande. Se la ve muchísimo más independiente, andando de un lugar a otro, sin importarle si yo estoy detrás de ella o no.

Hace pocos días estuvimos en el cumpleaños de una amiguita del jardín y Faustina se comportó tan diferente de lo que venía haciendo hasta ahora que me llamó la atención. Y es que está creciendo y con ello van cambiando muchas cosas.

Particularmente en este cumpleaños se lo pasó de lo más bien yendo a su antojo adonde quería. Salía a la canchita de fútbol a jugar a la pelota, entraba al pelotero, se subía y tiraba sola del tobogán, iba a la cocinita donde jugaban con utensillos y guardaba cosas en la heladera o el horno, interactuaba con otros chicos, se sentaba a comer en las mesitas, se levantaba y se iba otra vez a la cancha o a jugar.

Además, por primera vez participó sin que yo la incentivara de los juegos y propuestas que presentaban las animadoras, junto a los otros niños. Bailó y cantó las canciones que pasaban por una pantalla y siguió las consignas de los juegos que hicieron. También, Faustina inauguró su participación en las piñatas y se puso junto a los otros chicos a juntar caramelos del piso, a pesar del revoltijo y el caos que antes le daban miedo.

Pero hubo algo que me hizo llenar de emoción. El momento más impactante (quizás por lo inesperado) fue verla venir con una pelotita que había que ir a buscar a la cancha y agacharse para meterse gateando por un largo tubo de tela roja. Sinceramente pensé que no iba a meterse, que le daría miedo, que retrocedería ni bien entrara en el largo gusano. Pero me equivoqué porque Faustina entendió que tenía que pasar por allí hasta salir del otro extremo y no tuvo miedo sino la suficiente fortaleza en los brazos para pasar moviendo el cuerpo como podía.

Miró el círculos de la entrada y observó cómo pasaban los chicos y ella también se preparó con sus rodillas para meterse y qué sucedió?: lo atravesó, por supuesto, hasta llegar al otro lado y luego quiso volver a pasar!

Y yo que la estaba filmando me emocioné cuando salió porque no lo podía crecer. No se arrepintió, no retrocedió, no se tiró a pedir ayuda para que la saquen, nada de eso que yo pensé que podía suceder. Pasó usando sus destrezas.

Me emocioné al punto que una mamá que yo no conozco me dio un abrazo porque me vio con lágrimas en los ojos. "Es la primera vez que lo hace", le dije con voz quebrada. "Bueno, qué bien, es para alegrarse!", me dijo.

No creo que supiera que detrás de eso hay mucha emoción por los logros alcanzados con tanto esfuerzo. Faustina no pudo gatear apoyando sus brazos sino que lo hizo saltando con su cola (lo recuerdan?) y recién ahora está aprendiendo a usar sus brazos como apoyo y a hacer fuerza con ellos para sostener el peso de su cuerpo y desplazarse o trepar. Eso le permite explorar otras cosas, participar de experiencias de las cuales antes no podía y resolver situaciones. Así que fue muy emocionante verla! Me siento feliz de sus logros, su crecimiento y sus posibilidades de hacer pleno goce de su derecho  participar de la vida social y divertirse!

Les dejo algunos videos para que disfruten!




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viernes, 26 de mayo de 2017

Ser mamá: de las preocupaciones a la felicidad

La carita redonda de Faustina asomaba por el borde de la mesa. Comíamos juntas. Hacía un rato que habíamos llegado de la guardia médica porque mi hija tenía dificultades para respirar y el día anterior el neumonólogo había diagnosticado broncoespasmo, pero aunque estaba medicada no había mejoría.
Faustina asoma su carita sobre la mesa con mantel.

Llegamos a casa tarde y esperábamos la carne con papas que se horneaba a toda prisa. Ya sentadas a la mesa, alternaba su pedido de "omida" (comida), como ella dice: "cane" (carne), "papa", "cane". Los platos eran de plástico porque ella había sido quien había preparado la mesa.

"Poné el mantel, Fausti", le había pedido mientras chequeaba que faltara poco para comer y fue al cajón a sacar uno que usamos para la mesa grande. Me sorprendió porque creí que iba a sacar el mantelito para la mesa chiquita donde comemos muchas veces, pero prefirió la grande. Trataba de poner el mantel que le pesaba pero no podía, claro. Entonces lo tiró sobre la mesa y la ayudé a acomodarlo. "Acá querés que comamos?", "tí" (sí).

La senté en la silla grande y le dije que esperara mientras servía la comida. Estábamos muy cansadas de tanto trajín. Llevábamos días durmiendo mal, mucho catarro, la tos, la respiración agitada, la fatiga y el cansancio de esperar horas en los médicos.

Me dio tanta ternura el momento. Quizás vino a compensar tanta mezcla de dolor, angustia, temor porque algo le pase, protección, agotamiento y preocupación que siento cuando se enferma. Pero miraba los platos de plástico y la mesa improvisada y sentía satisfacción y orgullo de mi pequeña hija, de sus logros, sus capacidades y habilidades, el grado de independencia deseado para su caso, orgullo y ternura  de cómo mueve sus deditos, de la forma de caminar que tiene, de las expresiones, de su voz grave, de su andar por la vida. Ternura de verla preparar la mesa para las dos.

La carita de Faustina flotaba como una burbujita frágil sobre el mantel de rayas rojas y blancas y sus ojitos con pliegues laterales iban de la comida a mis ojos y repetía "cane, "papa", "mami" (porque quería que yo le pusiera el tenedor en la boca). "Cane, "papa", "mami".

Le acaricié los cachetes que parecen siempre dos manzanitas coloradas y le pasé un dedo por sus cejas. "Te gustó la comida?", le pregunté mientras la acariciaba. "Tí", "iiica" (riiica), me dijo con una sonrisa que dejaba ver sus colmillitos filosos.

Acaso ser mamá era llevarla al médico y preocuparme si se siente mal? Darle de comer cuando tiene hambre? Llevarla al jardín? Criarla, educarla, cuidarla, amarla y llevarla de la mano por la vida hasta que pudiera seguir su propio camino? Ser mamá es eso y mucho más. En ese momento sentí que tengo la fortuna de que las rutinas diarias, las circunstancias agotadoras y obligaciones que me tienen atareada con tanto para hacer no me impiden disfrutar los pequeños momentos cotidianos que me hacen feliz. Y eso ya es mucho.

También es mirarla y saber que está ahí, mirándome, haciendo una sonrisa, moviendo sus manos para jugar con el tenedor mientras balancea sus piernas que quedan suspendidas en el aire. Es ese momento compartido, mágico, irrepetible, único como cada momento repleto de amor que me trajo.

La maternidad es saber que esa personita que está ahí frente a mí  transitando la vida me llena completamente con sólo existir. Es ese sentimiento de amor de mamá que no se puede comparar con nada en el mundo, nada,  nada absolutamente, que brota, te envuelve, y te hace flotar a vos también de la silla para acompañar esa carita suspendida en la mesa.

Hoy quiero decirte gracias, hija, por llegar a mi vida para transformarla en maravillosa y porque a pesar de todas las dificultades que atravesamos siempre encontramos el momento mágico de felicidad. Te amo.


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miércoles, 10 de mayo de 2017

Llegó Trini a casa!

Durante años me negué a tener una mascota en casa. Estaba sola, trabajaba, salía y pensaba que tener un perrito para dejarlo solo todo el día no era una buena idea. Sin embargo, hoy pienso que a pesar de que tener un cachorro en casa da mucho trabajo también genera más amor en el hogar. A fines de febrero llegó una caniche toy que le regalaron a Faustina y que acepté con alegría porque estaba segura que nos sacaría sonrisas y traería aventuras y cariño, sobre todo para mi hija.

Faustina abraza a su perra Trini, una caniche toy blanca.
Un mes antes le estuve diciendo a Fausti que pronto viviríamos con una perrita en casa y la empezamos a ir a ver, porque todavía estaba con su mamá. Le mostré dónde dormiría y le elegimos nombre: Trini! Y antes de llegar a casa, Faustina ya andaba por todos lados diciendo "Ini", como la llama todavía.

Cuando llegó tenía dos meses. Pequeña, blanca, tierna, suave y peludita, para Faustina (que al principio tuvo celos de que yo la alzara en mis brazos) se convirtió en una novedad, aunque no quería agarrarla demasiado.  Trini no era un juguete inmóvil sino que se movía, daba pequeños ladridos, mordía, le saltaba y la rasguñaba, así que a Faustina le resultó bastante molesto, sobre todo cuando no la dejaba comer o quería masticarle los pies o las zapatillas mientras mi hija tomaba sentada su desayuno.

Sin embargo la llegada de Trini sin duda fue generadora de cambios positivos. Tomar la decisión de tener una perrita en casa no fue fácil para mí pero no me arrepiento. De pronto Faustina rezongaba porque Trini le quitaba la sábana del muñeco y salía corriendo a toda velocidad, la hacía caer porque se enredaba entre sus piernas o la perra quería pararse sobre la cabeza de Fausti cuando se quedaba sentada y no sabía cómo sacarla de encima. Y Fausti lloraba.

Sin embargo ahora ya comienza a interactuar con ella. Si le quita un muñeco o la molesta, Faustina le dice "alí, Ini!" (salí Trini!), "nooo" o "mamá, Iniiii" (protestando) y se ve obligada a actuar y comunicarse frente a la disputa por los juguetes. Otra cosa que ocurrió es que aprendió rápidamente a agarrarla. La verdad es que yo pensaba que la iba a tomar del cuello y me preocupaba porque Faustina tiene mucha fuerza. Pero que lo hiciera un par de veces fue suficiente para explicarle que había que tomarla por la panza, debajo de sus patitas delanteras y sin apretarla, cosa que entendió rápidamente.

Y no sólo eso, sino que además la llegada de Trini sirvió para que maneje mejor el control de la fuerza: ahora la acaricia suave, pasando su manito con ternura, mientras que con el otro brazo la abraza. Faustina ejercía presión cuando acariciaba (a todos, no solo a la perra!), poniendo sus manos rígidas y dando el cariño con tanta fuerza que es capaz de tirarte al suelo cuando te abraza! Sin embargo, y para alegría de todos, va controlando la presión que ejerce y disfrutando más del contacto.

Seguramente más adelante jugarán juntas y serán grandes compañeras! La vida con Trini recién empieza!


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lunes, 8 de mayo de 2017

Cómo aprovechar el juego con los muñecos

Los juegos con muñecas son muy ricos para los chicos que encuentran en el bebé formas de expresar los sentimientos, las emociones y cosas que les pasan. También los ayuda a recrear y procesar situaciones, desarrollar habilidades de comunicación, el lenguaje y formar su propio esquema corporal.
Faustina mira a la cámara con su muñeca en las manos.

La mayoría de las veces los niños juegan solos al bebé: lo acunan, lo duermen, lo abrigan, lo bañan, le dan de comer, lo cuidan, lo besan... pero ¿podemos intevenir para enriquecer el juego? Claro que sí! Aquí van algunas sugerencias que pueden combinarse para enriquecer los juegos:

Construyendo el esquema corporal
Los muñecos que siguen patrones de figura humana pueden servir para que los chicos vayan identificando partes del cuerpo y acciones. "¿Vamos a bañar al bebé?" puede ser disparador de muchas cosas. Dejá que tu hijo se lleve un muñeco a la bañadera y juegue libremente. En otras ocasiones podés guiarlo: "¿ya se lavó las manitos?", ¿querés lavarle la cabeza con champú?", "ahora toca secarlo". Esto le puede ayudar a muchos chicos a conocer y nombrar las partes del cuerpo, además de fomentar hábitos de limpieza (a Faustina le doy hasta el cepillo de dientes para que le lave al bebé!). "¿Y vos? ¿ya te lavaste los pies?

Otro juego que ayuda es ir haciéndoles notar que los muñecos pueden tomar distintas posiciones: sentarlos, acostarlos, gatear, mover su brazo para saludar, agarrar una cucharita con su mamo, girar la cabeza. Siempre podemos manipular los movimientos del muñeco y pedirle a los chicos que sienten al bebé porque va a comer y, por ejemplo, levanten los brazos ellos copiando posturas que hace el muñeco. Con Faustina jugamos a hacer gimnasia con el bebé, o lo hago correr para ir a buscar una pelota o saltar y ella ve los movimientos y luego la veo sola jugando a mover a sus muñecos para que hagan cosas. También le gusta desvestirlos y hace un par de meses que intenta vestirlos, lo cual coincide con sus intentos (se quiere poner las medias, zapatillas, bajarse la ropa, ponerse un pintor que usa para dibujar, usar mis pantuflas, ponerse un chaleco abierto o calzarme a mí los zapatos!).

Vivenciar el propio cuerpo ayuda a desarrollar el esquema corporal que es la representación que tenemos de nuestro cuerpo y el de los otros, sus partes y las acciones que podemos realizar con él. Experimentar con el cuerpo y percibir las sensaciones les permitirá planificar los movimientos. 

Comunicación y lenguaje
El juego con el bebé puede servir para desarrollar la comunicación y el lenguaje. No sólo mencionar las partes y adquirir vocabulario y nociones sobre el cuerpo, sino también incorporar el lenguaje a los juegos con los muñecos. A Faustina le encanta que yo anime al bebé y con eso logro que interactúe de otra manera y no solo lo haga dormir o lo acune. El muñeco con mi ayuda tiene voz y le pregunta cosas, la hace jugar, la invita a ir a buscar algo, a darle la mano, le pide un beso, leche, comida y Faustina le prepara lo que pide!

Por otro lado, siempre estoy mencionando cosas (frutas, juguetes, comidas, objetos), sentimientos (enojado, contento, triste,...), cualidades (rico, lindo, grande, suave...), acciones (salta, come, duerme, mira, llora...), de manera de mejorar el vocabulario. "¿El bebé quiere comer?; ¿te fijaste si tiene las manos limpias?; parece que tiene ganas de jugar!; ¿sabe hacer la ronda de San Miguel?", las preguntas y comentarios hacen que los chicos piensen en algo que quizás no tenían en cuenta. Si le preguntan hoy a Faustina qué quiere su bebé, grita "pis!" y corre a sentarlo en el inodoro, hace el ruido del pis, corta papel y lo limpia!

Cretividad y enriquecimiento del juego
Muchas veces una simple pregunta los ayuda a los chicos a enriquecer su juego con los muñecos. A Faustina le gusta hacer dormir al bebé, acostarlo y taparlo. El otro día vi que lo acostaba en el piso y le dije: "Le preguntaste si quiere dormir en el colchoncito?". La pregunta sirvió para que le prepare una cunita, un colchón, una almohada, una sábana y lo acostara allí, pero luego quizo seguir su juego en la cama y llevó a todos los bebés al colchón de verdad, los tapó, les cantó para dormir. Yo intervine para mostrarle cómo se saludaban dándose las buenas noches y besos. Estaba encantada. Cuatro bebés dormían agarrados de la mano en la cama grande y tapaditos y a cada uno les dio un beso en la frente!

También aportar objetos al juego ayuda: mamaderas, utensillos de cocina, una torta de cumpleaños, o una velita, ropa, trapitos, gorros, accesorios, carrito de paseo, instrumentos, o hasta un brillo para labios pueden ser muy divertidos para jugar con los chicos y muñecos.


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jueves, 4 de mayo de 2017

El cumple de Faustina: un festejo a pura diversión!

Veo crecer tan lindo a Faustina que no sé donde va a entrar tanta alegría que tengo! Mi hija acaba de cumplir tres años y desde que nació no hago más que disfrutarla día a día. El festejo fue con todo! No se merecía menos (ningún niño lo merece) y fue posible gracias a la colaboración y el amor de muchas personas.

La vi divertirse, corretear por todo el salón, andar con los primos y amiguitos en el pelotero (ese al que el año pasado no podía entrar sola porque no se lo permitían su estabilidad con el cuerpo y su falta de desarrollo de tonicidad muscular en los brazos), la vi independiente, yendo hacia donde ella quería, la vi bailar, hamacarse en un caballito a su antojo, sentarse a comer sola, ir al baño, soplar las velitas y festejar con tanta alegría que el corazón me podía explotar en cualquier momento.

Y es que Faustina se divirtió como cualquier chico que festeja su cumpleaños! Pensaba en esos niños con síndrome de Down que aún no pueden celebrarlo porque sus familias lo rechazan o que son excluidos de un festejo con otros niños porque no los invitan o porque sus padres no los dejan ir, temerosos de las diferencias.

La fiesta de mi hija estuvo hermosa porque todos se divirtieron!, porque nos quieren, porque la aman y la valoran. Y la fiesta fue super linda porque fue la celebración del cumpleaños de una de las personas que más amamos. Por primera vez estuvieron sus compañeritos del Jardín de Infantes común al que va todos los días, que vinieron con sus mamás, un grupo re lindo que se ha conformado y que no tiene prejuicios sobre la discapacidad y nos ayuda a construir el entorno que necesitamos.

Quiero agradecer a toda mi familia (incluido Buby) y mis amigos que me ayudaron cocinando cosas ricas, en especial a mi hermana Roxana quien hizo una torta súper espectacular y deliciosa, como cada año!

También va un enoooorme agradecimiento a Anastasia Vidal Mackinton, una docente y hermosa persona que con su emprendimiento Lunares, ideas para tu cumple nos obsequió tooodo el party box que incluyó bolsitas y golosinas personalizadas, gorros, banderines, tarjetas, posters, decoración de la mesa de la torta, detalles y una piñata en forma de oveja que era para enamorarse, todo con la temática de la granja (como le gusta a Faustina). Millones de gracias y nuestro cariño a Anastasia que en febrero me contactó para decirme que de corazón ella era feliz con este gigantesco regalo para Fausti! Los invito a dar un me gusta a su página y a tenerla en cuenta porque es muy responsable, delicada y creativa con su trabajo! Aquí les dejo fotos para ver.

También quiero agradecer a los más de 18 mil seguidores de Mi vida con Faustina por todos los mensajes, saluditos y el cariño que nos enviaron por su cumple. Mil disculps a todos los que aún no han recibido respuesta (leo todos los mensajes y los contesto, pero realmente son muchos!). Por otro lado, si bien la transmisión del festejo se cortó y se vio mal, todos ustedes no dejaron de enviarnos palabras de amor y de compartir los videos! (aquí les dejo el del baile del pañuelo!)

Gracias, realmente, por acompañarnos a difundir este mensaje de inclusión y oportunidades para las personas con este síndrome. Nos ayudan a cambiar las miradas prejuiciosas y estigmatizantes sobre las personas con síndrome de Down y a visibilizar que sí se puede, que solo hay que respetar a las personas, valorarlas como tales y darles las oportunidades que se merecen.

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sábado, 29 de abril de 2017

Soplá las velitas con Faustina!

Faustina cumple tres años!

Y queremos festejarlo con ustedes!!

El 1 de mayo de 2017 a las 19 horas transmitiremos en vivo desde el Facebook Mi vida con Faustina!

Están todos invitados a compartir el feliz cumpleaños y soplar las velitas con ella. Además, luego se transmitirán pequeños momentos de baile y festejo de manera que puedan ser parte de la celebración que nos tiene a todos tan contentos.

La idea es visibilizar que un niño con síndrome de Down festeja su cumpleaños como cualquier niño  y mostrar con este simple acontecimiento que la inclusión es posible. En este caso, es el primer cumpleaños donde Faustina invita a sus compañeros del Jardín de Infantes común al que concurre y estamos muy felices de compartir el momento con los chicos, sus mamás, los amigos y la familia.

Entre todos construimos la inclusión día a día. Gracias por ser parte de esta experiencia!

Los esperamos el 1 de mayo a las 19 horas por Facebook!


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