viernes, 20 de octubre de 2017

Letras y vocales: Faustina aprende jugando

Mi hija crece tan deprisa! Estoy muy orgullosa de ella pero lo más importe es que veo que el juego y la diversión son las mejores estrategias para que aprenda y se desarrolle.

A los dos años ya sabía las vocales. ¿Es necesario que un niño de esa edad aprenda las letras? No. No es necesario. No es necesario que aprenda esto a tan temprana edad. Sin embargo Faustina las aprendió jugando.  Escuchando canciones de vocales un interlocutor les preguntaba a los niños si conocían determinada vocal y ella contestaba las que sabía. Es decir, estaba interesada.
 
Se me ocurrió pegarle en la pared del comedor las vocales recortadas en cartulinas de colores, de manera que ella tuviera la información a la vista.  Y le encantó. "U", gritaba al interlocutor y corría a señalarla en la pared. 

Al poco tiempo, le compré un juego de letras de goma eva a su primo que estaba aprendiendo a escribir. Y enseguida tuve que comprar uno para ella porque se divertía sacando letras de la bolsa y diciendo cuáles eran! Empezó con las vocales. Ustedes la escucharon cantarlas y la han visto reconocerlas en los videos. 

Sin embargo, ahora aprendió los mombres de otras letras. "Esta es la p", le dije el otro día y seguimos jugando. "Y esta es la Q". Al otro día quiso la bolsa de letras para jugar. Saca una por una y las coloca sobre un almohadón sobre la cama. "Cu!", me dijo por la Q! "Pe", siguió! Además de las vocales que ya identifica perfectamente.

Luego de eso aprendió algunas otras: S, M, D, N, B. Esto simplemente demuestra la gran capacidad de aprendizaje que tiene cuando algo le interesa y además su memoria impresionante, una de sus mejores habilidades.

También sabe contar hasta diez. Lo aprendió a los dos años, aunque lo pronunciaba como podía, cada vez que hacíamos el conteo de los segundos que hay que esperar cuando se hace unos puff preventivos por sus broncoespasmos.

Que Faustina sepa y quiera aprender las letras no significa que todos los niños estén interesados en esto, ni que lo logren si aún no están preparados. No te preocupes si tu hijo o sobrina aún no lo hace. Recordá que cada uno aprende a su ritmo. Respetá sus tiempos e intereses. 

Además, no presiones para que ocurra un aprendizaje para el que aún no está preparado. No hay que generalizar. No todos los niños aprenden las mismas cosas en el mismo tiempo ni del mismo modo. Sí te aconsejo quebpongas tus mejores esfuerzos en jugar! Te aseguro que ahí está una de las claves más importantes!

Más adelante te cuento las distintas maneras de jugar con letras y números para que los chicos las aprendan!


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sábado, 14 de octubre de 2017

Felíz día de la madre!

Muy feliz día a todas las mamás! 

A las que viven la maternidad entre el stress de la vida diaria y la alegría de los hijos.

A quienes son capaces de encontrar fortaleza aún en los peores momentos.
Faustina, que ya está más grande que yo, a "upa" de mami.

A las que flaquean, caen y vuelven a levantarse por ellas mismas y sus hijos.  

A las que trabajan y aprenden a equilibrar las tareas del hogar, el trabajo, la familia y su propia existencia.

A las que buscan trabajo para darle algo mejor a sus hijos.

A quienes recién comienzan la maternidad y a las que ya sienten el "nido vacío".

A las madres imperfectas.

A las que están agotadas pero se sienten vitales y enérgicas para comenzar cada día.

A quienes apuestan a una sociedad inclusiva.
A las que tienen dudas, temores, miedos, esperanzas, expectativas y certezas.

A aquellas que harían cualquier cosa para que sus hijos salgan adelante.

A las que cuentan cuentos, cantan canciones, juegan y hacen divertida la vida de sus hijos.

A las que lloran cuando les pasa algo a sus hijos y convierten la tristeza en una sonrisa sólo para que ellos no vean lo que sufren.

A las que regalan abrazos, palabras de amor, besos y momentos mágicos.

A las que pueden reir con la sonrisa de un niño.

A las que la condición de sus hijos las obliga a dejar el trabajo para atenderlos.

A las que velan por su salud y bienestar.

A quienes aman, aceptan y valoran a sus hijos.

A las que se atrevieron a ser mamás estando solas, aún cuando parecía difícil.

A las que dan alas a sus hijos para que hagan su propio vuelo.

A las mamás creativas y curiosas que buscan siempre cómo mejorar.

A las que están cansadas de tanto lidiar con la burocracia de la discapacidad, con la discriminación y las miradas prejuiciosas.

A quienes se sienten orgullosas de darle lo mejor que pueden a sus hijos.

A las que se sienten orgullosas de ellos.

A las que miran con los ojos del amor a sus hijos y admiran hasta pequeñeces que hacen.

A las que transmiten a sus hijos valores de soliraridad, amor por los otros, confianza, responsabilidad y valoración por los logros alcanzados.

A las que nunca bajan los brazos y encuentran en sus hijos la mejor razón para seguir alimentando fuerzas.

Feliz día a todas las mamás! 


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jueves, 12 de octubre de 2017

Día Internacional de la Niña

Ayer fue el Día Internacional de la Niña, un día para celebrar la niñez y el hecho de ser mujer y una buena ocasión para reflexionar acerca de la necesidad de respeto por el género y la toma de conciencia de que es necesario terminar con los estereotipos que le otorgan a la mujer un lugar donde queda expuesta a situaciones de dominación por parte de los hombres.
Faustina sentada en su sillita al lado de su gran oso de peluche.

¿Sabías que las niñas están expuestas a violencia y maltrato por el solo hecho de ser niñas? Sabías que las niñas con discapacidad están consideradas como parte de un colectivo especialmente vulnerable. La Asamblea de las Naciones Unidas muestra preocupación constante por esta problemática pues sobre las niñas con discapacidad pesan prejuicios sociales, discriminación y vulneración de derechos básicos y además son un grupo con serias dificultades de inclusión.

Maltrato familiar, institucional, laboral, sin distinción de nivel educativo, económico, físico, profesional o de residencia, las niñas y en especial, las niñas con alguna discapacidad, son víctimas de violencia de todo tipo: psicológica, física, simbólica…

La sociedades, los medios de comunicación, las instituciones, las escuelas y todos nosotros tenemos en nuestras manos la responsabilidad de ayudar a derribar los estereotipos que colocan a la mujer en esta situación, las creencias arraigadas sobre el lugar de sometimiento en el cual se las pone y los comportamientos de maltrato.

Ninguna mujer debería encontrarse en situación desfavorable por el solo hecho de ser mujer. Y ninguna mujer o niña con discapacidad debe cargar en sus hombros el doble peso de la discriminación de género y la discriminación asociada a su discapacidad. 

Las identidades son construidas culturalmente. Todos podemos cambiar la realidad para que ninguna niña más sea agredida, marginada, acosada, maltratada, subestimada, esclavizada, dominada o asesinada.

No más violencia de género contra las niñas. Mi hija, igual que cualquier otra niña, sólo quiere jugar, reir, conocer cosas nuevas, explorar el mundo pequeño que la rodea, abrazos, aprender cada día, disfrutar la vida, pintar, cantar y bailar, correr por el parque, escuchar cuentos, jugar con muñecos, cajitas y bloques, tocar con sus manitos el agua tibia en la bañadera, oler el perfume de las flores, disfrutar sus comidas favoritas, ver burbujas de jabón flotando por el aire, ir al jardín de infantes, jugar con otros niños, mirar a su mamá, amar y ser amada. Merece celebrar la vida y un mundo mejor!


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lunes, 9 de octubre de 2017

Mi vida con Faustina en Encuentro de ASDRA

Bueno, amigos, me siento profundamente halagada! El 26 de octubre estaremos con Faustina en el Encuentro "Mujeres haciendo presente y futuro" que organizó la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) en el mes de las madres! Será una experiencia fantástica y tuve el honor de ser invitada a dar una pequeña charla.

"Cómo superar prejuicios y etiquetas", bajo ese título contaré la propia experiencia de atravesar la elección de una maternidad por fertilización in vitro con donante anónimo estando sola y cómo las barreras y estigmas que tuve que superar me sirvieron a la hora de recibir a mi hija Faustina con Síndrome de Down.

La entrada es gratuita para mamás de Asdra, quienes deben inscribirse enviando un correo a noelia.morales@asdra.org.ar.

Si no sos socia, comprá tu entrada en este link.

26 de octubre
de 18:30 a 21:30 hs.
en el Hotel Panamericano, salón Los Jardines.

Buenos Aires - Argentina

Conducción: Carla Conte
18:30: acreditación

19.15 hs. – Apertura: Show de “Stand up” con Dalia Gutmann

Disertantes invitados (20 minutos cada uno)
  • María Pía Del Castillo – Directora Ejecutiva | Fundación Padres: ¿Cómo criar hijos felices y fuertes? El rol de la madre en la familia.
  • Yael Hergenreder – Abogada y especialista en Discapacidad y Derechos: ¿Cómo es ser mamá con discapacidad en la sociedad actual? La conciliación entre la vida familiar, social y laboral.
  • Érica Lanfranchi – Autora del Blog “Mi vida con Faustina”: ¿Cómo superar prejuicios y etiquetas? La historia de una mujer soltera que tuvo una hija con síndrome de Down -a través de una fertilización con donante- que cambió su vida y la de su entorno para siempre.
  • Gabriela Quintana – Mamá de Mateo Kawaguchi, Co-Fundador de Los Perejiles: ¿Hay recetas para la inclusión de un hijo con síndrome de Down? Su experiencia de madre con su hijo Mateo Kawaguchi.
  • Benito Fernández, Diseñador de Moda, padrino de ASDRA y protagonista de “Desfile por la Inclusión”: ¿Qué aprende la industria de la moda a través de la inclusión de mujeres con discapacidad en las pasarelas? El testimonio del padrino de ASDRA.
Cierre con desfile de Benito Fernández con madres e hijas.

Esperamos verlos allí!

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miércoles, 4 de octubre de 2017

Conocé las prestaciones básicas para las personas con discapacidad

En Argentina, la Ley Nº 24.901 instituye un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad. El objetivo es  brindar una cobertura de necesidades y requerimientos a toda aquella persona con discapacidad con una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables su integración familiar, social, educacional o laboral. 
Faustina rie mirando a su abuela.
Las obras sociales y prepagas tienen a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas. Y las personas con discapacidad que no poseen obra social tienen derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones básicas comprendidas en la norma, a través de los organismos dependientes del Estado.
Pero ¿cuáles son estas prestaciones básicas? Aquí un resumen de algunas de los puntos que marca la Ley y son de cobertura obligatoria e integral:
Prestaciones preventivas. La madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social.
Prestaciones de rehabilitación. Son aquellas que mediante el desarrollo de un proceso continuo y coordinado de metodologías y técnicas específicas, instrumentado por un equipo multidisciplinario, tienen por objeto la adquisición y/o restauración de aptitudes e intereses para que un persona con discapacidad, alcance el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social; a través de la recuperación de todas o la mayor parte posible de las capacidades motoras, sensoriales, mentales y/o viscerales, alteradas total o parcialmente por una o más afecciones, sean estas de origen congénito o adquirido (traumáticas, neurológicas, reumáticas, infecciosas, mixtas o de otra índole), utilizando para ello todos los recursos humanos y técnicos necesarios. En todos los casos se deberá brindar cobertura integral en rehabilitación, cualquiera fuere el tipo y grado de discapacidad, con los recursos humanos, metodologías y técnicas que fuere menester, y por el tiempo y las etapas que cada caso requiera.
Prestaciones terapéuticas educativas que son aquellas que implementan acciones de atención tendientes a promover la restauración de conductas desajustadas, adquisición de adecuados niveles de autovalimiento e independencia, e incorporación de nuevos modelos de interacción, mediante el desarrollo coordinado de metodologías y técnicas de ámbito terapéutico-pedagógico y recreativo.
Prestaciones educativas. Se entiende por prestaciones educativas a aquellas que desarrollan acciones de enseñanza-aprendizaje mediante una programación sistemática específicamente diseñada, para realizarlas en un período predeterminado e implementarlas según requerimientos de cada tipo de discapacidad. Comprende escolaridad, en todos sus tipos, capacitación laboral, talleres de formación laboral y otros. 
Prestaciones asistenciales. Son aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos básicos esenciales de la persona con discapacidad (hábitat-alimentación atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapacidad y situación socio-familiar que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a favor de las personas con discapacidad sin grupo familiar o con grupo familiar no continente.
Servicios específicos
Estimulación temprana. Es el proceso terapéutico-educativo que pretende promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del niño con discapacidad.
Educación inicial. Es el proceso educativo correspondiente a la primera etapa de la escolaridad, que se desarrolla entre los 3 y 6 años, de acuerdo con una programación especialmente elaborada y aprobada para ello. Puede implementarse dentro de un servicio de educación común, en aquellos casos que la integración escolar sea posible e indicada.
Educación general básica. Es el proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 14 años de edad aproximadamente, o hasta la finalización del ciclo, dentro de un servicio escolar especial o común. El límite de edad no implica negar el acceso a la escolaridad a aquellas personas que, por cualquier causa o motivo, no hubieren recibido educación. El programa escolar que se implemente deberá responder a lineamientos curriculares aprobados por los organismos oficiales competentes en materia de educación y podrán contemplar los aspectos de integración en escuela común, en todos aquellos casos que el tipo y grado de discapacidad así lo permita.
Servicio de integración en escuela común. Tienen por objeto, ofrecer los apoyos específicos para la evaluación y la atención de alumnos con necesidades educativas especiales, transitorias o permanentes, dentro del ámbito de la educación común, en todos sus niveles. 
Formación laboral. Es el proceso de capacitación cuya finalidad es la preparación adecuada de una persona con discapacidad para su inserción en el mundo del trabajo.
Centro de día. Es el servicio que se brindará al niño, joven o adulto con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades.
Centro educativo terapéutico. Es el servicio que se brinda a las personas con discapacidad teniendo como objeto la incorporación de conocimiento y aprendizaje de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico. Está dirigido a niños y jóvenes cuya discapacidad motriz, sensorial y mental, no les permita acceder a un sistema de educación especial sistemático y requieren este tipo de servicios para realizar un proceso educativo adecuado a sus posibilidades.
Centro de rehabilitación psicofísica. Es el servicio que se brinda en una Institución especializada en rehabilitación mediante equipos interdisciplinarios, y tiene por objeto estimular, desarrollar y recuperar al máximo nivel posible las capacidades remanentes de una persona con discapacidad.
Rehabilitación motora. Es el servicio que tiene por finalidad la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades discapacitantes de orden predominantemente motor.
a) Tratamiento rehabilitatorio: las personas con discapacidad ocasionada por afecciones neurológicas, osteo-articulomusculares, traumáticas, congénitas, tumorales, inflamatorias, infecciosas, metabólicas, vasculares o de otra causa, tendrán derecho a recibir atención especializada.
b) Provisión de órtesis, prótesis, ayudas técnicas u otros aparatos ortopédicos.
Atención odontológica integral. Abarca desde la atención primaria hasta las técnicas quirúrgicas complejas y de rehabilitación. En aquellos casos que fuere necesario, se brindará la cobertura de un anestesista.
Residencia. Se entiende por residencia al recurso institucional destinado a cubrir los requerimientos de vivienda de las personas con discapacidad con suficiente y adecuado nivel de autovalimiento e independencia para abastecer sus necesidades básicas. La residencia se caracteriza porque las personas con discapacidad que la habitan, poseen un adecuado nivel de autogestión, disponiendo por sí mismas la administración y organización de los bienes y servicios que requieren para vivir.
Pequeños hogares. Se entiende por pequeño hogar al recurso institucional a cargo de un grupo familiar y destinado a un número limitado de menores, que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales para el desarrollo de niños y adolescentes con discapacidad, sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente.
Hogares. Se entiende por hogar al recurso institucional que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales (vivienda, alimentación, atención especializada) a personas con discapacidad sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente.
Además la Ley prevé transporte especial para traslados a terapias, rehabilitaciones y educación, ayudas económicas, cobertura de alimentos especiales y atención psiquiátrica, entre otras cosas.
Accedé a la Ley Nº 24.901 aquí.
Modificatorias - Resolución Nº 1328/2006 (tiene modificatorias y actualizaciones) 
Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad.



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martes, 12 de septiembre de 2017

Bebés a caminar!: 12 notas para tener en cuenta

Caminar es un logro que no ocurre de un día para el otro. Desde que nacen, los bebés necesitan ir pasando distintos procesos y adquisiciones de habilidades que cada uno alcanza a su propio ritmo. Desde verlo levantar su cabecita hasta correr hay un largo y entretenido camino, y nosotros como familia tenemos un rol muy importante para ayudarlos a alcanzar semejantes hitos!
Faustina jugando a disfrazarse.

Fortalecer su tronco, girar, rodar, levantar los brazos, reptar, sentarse, desplazarse, gatear, pararse, caminar, hacer equilibrio, trepar, saltar o adquirir nuevas destrezas con el cuerpo, parecen cosas simples pero son muy complejas! Aquí van algunas notas que pueden servirle a las familias que atraviesan este proceso de ayudar a que un niño camine!

  1. Mi bebé va a caminar? ¿cuándo, cuándo, cuándo?
  2. Aprendiendo de los errores
  3. Cómo lograr que tu bebé se siente solo
  4. Faustina gatea dando saltitos
  5. Tips para ayudar a que tu bebé quiera desplazarse
  6. Los primeros pasitos de la mano de mamá
  7. El equilibrio: haciendo ajustes para empezar a caminar
  8. 7 ideas para que tu bebé se pare
  9. Faustina camina al ritmo de mi corazón
  10. Ideas para ayudar a tu bebé a caminar
  11. La explosión del movimiento: 13 logros que llegaron después de caminar
  12. Probando el equilibrio: nuevas destrezas y aventuras para Faustina


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miércoles, 23 de agosto de 2017

Superamos los 30 mil seguidores!

Hace apenas unos meses atrás publicaba una foto de Faustina corriendo y riendo para alcanzar nuestros primeros 5 mil seguidores. La página de Facebook de Mi vida con Faustina tenía tres mil y algo de personas que simpatizaban con la idea de ayudar a difundir una mirada social de la discapacidad. Pero las expectativas nos superaron y en un mes y medio habíamos alcanzado más de 18 mil seguidores.
Faustina disfruta y ríe con un chupetín!
Acompaña la imagen el siguiente texto: Mi vida con Faustina
30 mil seguidores. Gracias!

Fueron los medios de comunicación, algunos buenos periodistas, las Asociaciones y Fundaciones sobre síndrome de Down, Faustina cantando y ustedes mismos quienes se hicieron eco de la necesidad de compartir, de romper mitos, de quitar etiquetas y se sumaron a esta iniciativa.

Recientemente superamos los 30 mil seguidores en Facebook, el blog www.mividaconfaustina.blogspot.com lleva más de medio millón de visitas y es consultado por personas de diferentes países (Argentina, México, Colombia, España, Chile, Perú y EEUU entre los más vistos), y los videos de Faustina, esta hermosa hija tan agraciada y bella que tengo, tienen siempre más repercusión de lo esperado.

Compartir las notas, las fotos con mensaje y los videos es un gesto de compromiso de parte de ustedes y no sé si tienen idea de lo relevante que es que circulen nuestros mensajes que sólo intentan ser un aporte a la importancia de la concientización sobre una discapacidad sin prejuicios y donde podamos ver a las personas como tales y no atrapadas en etiquetas o diagnósticos.

En esta nota quiero agradecer tanto cariño que nos hacen llegar, que lean el blog, que compartan las notas y los videos de esta niña que con sólo tres años parece que se ha robado el corazón de todos nosotros y nos hace llegar momentos mágicos y maravillosos siendo ella misma. También quiero destacar que aunque algunas personas no están de acuerdo con algunas ideas que publico siempre demostraron respeto.

Día a día me llegan mensajes de personas de muchos países y distintas realidades, agradeciendo lo que voy publicando, contándome sus experiencias, pidiendo ayuda o simplemente dejándonos un mensaje de cariño. Aquí les comparto sólo algunos que me dieron su permiso para publicarlos y son sólo una pequeña muestra de amor:

Diego Lopez (Córdoba, Argentina): "Sólo quiero enviarte un gran abrazo, a vos, seas quién seas, y a Faustina! Qué hermoso regalo del universo, de Dios, el amor que ustedes transmiten. El amor, que es lo único que nos salva, lo que vence al odio!"
   
Norma Valdez (Catamarca, Argentina): "Hola cómo estás? Yo soy Norma y tengo una nietita que es Valentina y mi niña tiene Sindrome de Down. Estuve viendo los articulos que publicaste y realmente me llenaron de alegria saber que todo es posible".
    
Julia Campos (Córdoba, Argentina): "Hola, hermosa tu hija, te cuento que me es de mucha utilidad tu página y me siento muy identificada con algunas de tus experiencias. Yo tengo mi hija de 1 mes con sd, nos enteramos cuando nació de su condición. Soy muy feliz con ella, nos estamos conociendo y ya empezó estimulación temprana. Me da miedo el futuro, sobretodo la discriminación que le puedan hacer. Te felicito por tu página que me da esperanzas y me da herramientas para afrontar lo que se viene".
    
Gladys Valdez Roa (Sullana, Perú): "Me parece increible haber leido todo lo del blog. Cómo hubiese querido haberlo hecho hace 10 años atrás porque tengo una niña de once años!"
    
Gardy Daniela Ugarte Ortuño (Bolivia): "Hola Erica....me encanta tu blog. Aprendo muchas cosas de Fausti... me encanta. Te escribo desde Bolivia... tengo una niña de 2 y medio años con SD. Hago de todo para estimularla y aprendo mucho de Uds.! En mi ciudad no contamos con muchos recursos. Así que paro prendida al Internet buscando alternativas. Y motivándome como madre al tener ejemplos tan claros de que SÍ SE PUEDE!!!! Mi inspiración es Faustina. Gracias por compartirla con todos nosotros..."
    
Scarlet (Perú): "Hola cuando nació mi bebé me dijeron que tenia este síndrome y me dolió tanto por que en mi embarazo no me cuide como debía y la lleve con especialistas y me dijeron que no tenía nada... Pero ahora es una niña muy sanita tan solo ver las imágenes y vídeos de Faustina me sacaron unas lágrimas desde  muy profundo de mi corazón por que si realmente mi bebé hubiera nacido así la hubiera llenado de tanto amor como usted lo hace. La admiro muchísimo por que yo no tuve el valor de aceptar cuando me dijeron pero sé que con el tiempo yo la habría aceptado. Me siento como si Faustina fuera mi bebé que me dijeron... Tan solo ver un vídeo! La adoré y la quise tanto. Es una mujer maravillosa por criarla de una manera muy hermosa... Como todos los niños deben ser criados. Dios las bendiga siempre. Besos desde Perú".
    
Cacho Perizzotti (Santa Fe, Argentina): "Es hermosa tu hija, te felicito por cómo la estimulás y nos permitís deleitarnos con su videos. Es un tesoro. Cada vez que la veo no puedo dejar de emocionarme. Es para mí una enorme alegría, con mi pequeño aporte, ayudarte en esta idea que has tenido de mostrarnos y permitirnos disfrutar del crecimiento y de los impresionantes avances que está teniendo Faustina".
    
Maqui Lazarte (La Plata, Argentina): "No sé si daba. Me parece hasta atrevido pero te escribo para decirte que me comí el blog, en una tarde de trabajo, y me sentí tan identificada. Decidí compartir tu blog con una familia que conozco para que vean tu punto de vista, hermoso, feliz. Solo quería agradecerte por compartir tu vida con ese sol que es Fausti. Me permito, tal vez desde el mismo atrevimiento, abrazarlas con el alma, bien fuerte a las dos y felicitarlas, desde lo más profundo del corazón, por ser la familia hermosa que son".

Los videos:
En los últimos diez meses 893 mil minutos de videos reproducidos! Las reproducciones de videos fueron más de 2.230.000. Entre los más vistos:
Cantando las vocales (con más de un millón seiscientos mil reproducciones, más de 295 mil me gusta y reacciones y compartidos, y más de 34 mil veces compartido y 16 mil comentarios!)
Estrellita dónde estás (con más de 87 mil reproducciones y casi 300 mil personas alcanzadas, más de 1200 comentarios, más de 21 mil me gusta y reacciones en la publicación y en contenido compartido).
El bebé en el autobús
(con más de 54 mil reproducciones, 11 mil reacciones, comentarios y veces que se compartió)

Las notas más leídas del blog:
Amistad e inclusión: el rol de los padres (primera parte)

Muchas gracias a todos por hacernos crecer y llegar a más personas!

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sábado, 19 de agosto de 2017

Los niños necesitan ser niños

Los niños necesitan ser amados, respetados, reir y jugar! No necesitan que los rechacen, ni discriminen, ni excluyan. ni segreguen. 
En la foto Faustina juega en la hamaca.
Con la siguiente leyenda: los niños necesitan ser amados, respetados,
reir y jugar! Feliz día del niño! Mi vida con Faustina.

Tampoco necesitan que los etiqueten, ni vivir bajo miradas discriminatorias por nada del mundo. Lo único que consigues con ello es encasillarlos, limitarlos en sus posibilidades y robarles oportunidades.

Los niños necesitan ser cuidados y protegidos de aquellos que les hacen daño, de prácticas que los discriminen y excluyan, de instituciones y sociedades que los estigmaticen y les pongan obstáculos para ser. Necesitan estar libres de prejuicios sobre su condición, sus capacidades, sus dificultades y también construir una mirada de sí mismos alentadora para vivir en este mundo complejo.

Los niños necesitan ser como son y no ser considerados desviados, ni anormales o subnormales, ni especiales, ni diferentes sólo porque no encajan en los parámetros de "normalidad" que también funcionan como compartimentos que encasillan.

Los niños necesitan ser respetados como son  y recibir las ayudas que requieran. También necesitan ser amados como lo que son: personas. No necesitan que los rechacen, ni los subestimen, ni los maltraten.

Los niños necesitan sentir que son únicos, vivir su singularidad, disfrutar de la vida, transitarla desde su lugar, comprenderla, desearla, apreciarla. Los niños, con y sin discapacidades, necesitan reir, divertirse, jugar, explorar, descubrir, y volver a jugar y jugar otra vez, hasta el cansancio

Necesitan miradas, abrazos, palabras, gestos, actitudes y actos que den cuenta que son amados y que ese amor se dice y demuestra de muchas maneras.

Los niños no necesitan que sus padres y maestros crean que tienen un techo para aprender. Necesitan que todos tengan expectativas reales, las más altas posibles, y que no existan barreras que los termine limitando sino que se les brinden caminos para ir caminando.

Los niños no necesitan que se los catalogue por una condición, una alteración genética, un trastorno de su desarrollo, ni ninguna discapacidad. Sólo necesitan que les den las oportunidades que les permitan desarrollar todo su potencial, que siempre es único e irrepetible.

No necesitan creer que son un castigo para sus padres ni llevar en sus espaldas la carga de ser aquel que viene a traer la tragedia a la familia. No vienen a traer nada malo. Llegaron al mundo para vivir sus vidas!

Los niños necesitan ser niños y hacer todo lo que hacen los niños! Necesitan reir, jugar, ser arropados para irse a la cama, que les cuenten un cuento, comer, bañarse, dormir, crear, aprender, amar, valorar, vincularse, llorar, abrazar y volver a reir.

Un niño, cualquier niño, todos los niños, necesitan paz en el mundo, una vivienda digna, alimentos y cuidados de la salud, ir a la escuela para todos, y una familia que lo ame y le dé su lugar, sin importar cómo está conformada.

Los niños necesitan ser niños. Sólo eso. No es muy pretencioso. Sólo hace falta que los mires como tal.


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miércoles, 9 de agosto de 2017

Buen díííííía!

"Buen dííííía!", dijo Faustina a través de la ventanilla del auto, desde su silla en el asiento trasero. Con su cantito especial y su voz grave, saludaba al empleado de la autopista que nos atendía. "Buen día!", le contestó el hombre agachando su cabeza para verla a través de la ventanilla y destinándole una sonrisa. Yo había dicho "hola", pero ella, "Buen día!".
Faustina ríe y señala con el dedo.
           
Me quedé atónita. Hace una semana que cada mañana saluda con un buen díííía, mientras va atravesando el comedor hasta llegar a la silla donde se sienta para tomar su desayuno. Repite la frase que yo digo cada mañana. Pero realmente pensé que lo había incorporado, simplemente, como la fórmula que se repite en casa todos los días, como una rutina interna de la familia o como algo que había que repetir cada mañana al despertar. 

Sin embargo, cuando saludó al hombre de la autopista me dí cuenta que comprendía su significado. Hace bastante dice "hola" y "chau" pero ahora le deseaba un buen día al empleado! Me enterneció. Lo dijo muy segura, bien clarito, alzando un poco la voz para que la escuchara y moviendo su cuerpo hacia la ventana donde yo estaba para asegurarse de ver al hombre. El hombre rió y le devolvió el saludo y yo la felicité.

Buen día, simplemente buen día. Y no puedo creer lo grande que está mi hija que no hizo nada extraordinario y sin embargo me llenó de alegría. Comienza el día con entusiasmo, se levanta bien temprano para ir al jardín, protesta cuando la visto, se sienta sola a la mesa, aún toma leche en mamadera, come tostadas, va cantando en el auto y ahora saluda al señor de la autopista. Estirando la i. "Buen dííííía!", como lo hace en casa, como lo hago yo, igualito sólo que con su voz grave y particular.

Hace muy poco le dije "buenas noches Fausti" y me respondió "buenas noches mami". Bella, Faustina es bella. Bella hija.

Su lenguaje está en pleno desarrollo. Ya se le entiende lo que dice porque va mejorando su pronunciación. No sólo saluda y repite todo lo que escucha y habla como puede, sino que empieza a usar lo que sabe en otras situaciones. Ay esta hija que tengo es tan hermosa, tan hermosa que te aseguro la llenarías de besos y abrazos hasta sentir que tu ser es infinitamente feliz! Te aseguro que no hace falta nada más para serlo. Nada.


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viernes, 28 de julio de 2017

La casa y el jardín de infantes: dos espacios diferentes

Cuando tuve la primera evaluación de Faustina, al mes de comenzar las clases, me fui algo decepcionada. No había huellas del desarrollo de su lenguaje que tanto notaba en casa. ¿Es que el jardín y el hogar son dos mundos totalemente diferentes al punto que una persona actúa y se desenvuelve de una manera diferente en uno y otro espacio? 
Faustina juega con una manta y una pelota,
junto a sus compañeros en el Jardín de infantes

Sí. El entorno, las situaciones, la interpelación, la convivencia con los demás, las propuestas, todo es distinto. Me pregunté en qué momento vería reflejado sus logros en el jardín respecto de su lenguaje. 

Al mes de esta evaluación, me reuní nuevamente con el equipo del Jardín común (maestra a cargo de la sala y directora) y los profesionales de apoyo que vienen de la escuela especial (la maestra integradora y la directora de la escuela). Fui a firmar el Proyecto pedagógico individual que acordaron para mi hija, de acuerdo a los contenidos del nivel y adecuado a sus requerimientos. La reunión fue muy satisfactoria porque realmente vi el trabajo en equipo que esperaba se conformara para hacer realidad la inclusión de Faustina.

Familia, escuela y profesionales de apoyo trabajando como un verdadero equipo enfocado en potenciar las posibilidades de Faustina y trabajar sobre lo que aún no lograba. La escuela ya había tenido reunión con el equipo del Centro de estimulación, que sin estar obligados a asistir fueron convocados por el jardín y participaron de un intercambio enriquecedor. Sin dudas, no me había equivocado. Había elegido una escuela que se preocupaba y ocupaba de la educación de mi hija conformando equipos, una escuela especial que acercó al jardín una excelente maestra integradora y un centro de estimulación comprometido con el desarrollo de Faustina, más allá de su trabajo en las terapias.

Durante la reunión me encontré con la sorpresa de que eso que el jardín no veía hacía un mes ya había aparecido: Faustina hablaba y aunque no se le entendían muchas cosas debido a su pronunciación, ya había soltado sus primeras palabras y pequeñas frases. Sin dudas había que darle tiempo. Si hacía un mes atrás no le conocían la voz porque no pronunciaba palabra, ahora estaban sorprendidos porque Faustina había hecho una explosión con el lenguaje. Aunque todavía les contaba entender, sin embargo ahora la veían verbalizar, decir palabras, pedir, hablar...

Mi amiga, que fue directora de un Jardín de infantes durante muchos años, me lo había dicho: "dale tiempo... o no te acordás cuando eras maestras y las mamás te decían "pero si en casa mi hijo habla! y en el jardín no lo hacía. O al revés!: en el jardín hacían cosas que en sus casas no". Tenía razón. Los espacios, los entornos, los vínculos, el funcionamiento... todo es distinto y cada uno va encontrando su lugar y sus forma de participar a la vez que las instituciones y las familias tenemos las propias.

Si bien los espacios y las interacciones son diferentes, sólo hacen falta tiempo, paciencia y oportunidades para que los chicos puedan llevar de un espacio a otro aquello que van experimentando, aprendiendo, transitando.

Pero el desarrollo de su lenguaje no era la única cuestión que sorprendía. También lo eran su capacidad de aprendizaje y la riqueza de su juego simbólico. Con mucho potencial, Faustina aprende algo facilmente y no hay necesidad de reforzar los procesos y el contenido aprendido, pues ni bien incorpora algo al día siguiente no sólo no lo olvida sino que lo mejora, lo enriquece y es capaz de usarlo en otros aprendizajes.

Sus puntos para trabajar son: la organización de las rutinas y la forma de resolver su comunicación con los otros, dos dimensiones que es lógico que las esté construyendo. A esta edad, los chicos resuelven con sus manos lo que no pueden decir con palabras. En la medida que van desarrollando su comunicación (ya sea gestual, verbal o por señas) son capaces de resolver sus diferencias con los demás a través de la palabra o avisándole a la maestra, por ejemplo. Esto, esperable para cualquier chico de su edad que aún está atravesando la etapa egocéntrica y no puede expresar oralmente sus necesidades, irá mejorando en la medida que vaya aprendiendo formas de comunicarse y relacionarse de manera diferente.

El seguimiento de rutinas y normas que hacen a la organización del grupo y las actividades también son importantes para la convivencia y los aprendizajes. Seguir normas de comportamiento y permanecer cada vez más tiempo sentada o prestando atención a algo la ayudará a concentrarse, terminar una tarea, enfocarse, aprender. Aunque es discutible que aún sigamos sosteniendo el disciplinamiento de los cuerpos en las aulas, es entendible y esperable para la escuela que hoy conocemos.

En su centro de estimulación y en casa, Faustina es capaz de prestar atención, seguir consignas, poner el mantel y los utensillos para comer y sin embargo en el jardín esto le cuesta. Mientras en estimulación y en casa podemos observar cómo Faustina es capaz de encontrar pares de figuras, corresponder figuras con su sombra, hacer juegos donde debe dar cuenta de dónde está una figura oculta, por ejemplo, en el jardín aún no han observado esto. Probablemente tenga que ver con la atención más personalizada frente a una sala de jardín de infantes donde interactúa un grupo de niños, aunque también pueda tratarse de que en la sala aún no hayan encontrado la forma adecuada de conseguir este aprendizaje. Como mamá esto me preocupa, por supuesto, pero también soy capaz de entender que a las escuelas también hay que darles oportunidades de aprender.

La inclusión y la enseñanza basada en el respeto de los ritmos de cada niño no sólo no es fácil para las escuelas sino que muchas veces requiere de ajustes también para los docentes que aún no son formados como profesionales para la diversidad pero igualmente aceptan el desafío de enseñar para todos, así como las familias aprendemos a formar a nuestros hijos sin poner por delante su discapacidad.

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sábado, 22 de julio de 2017

Nativos digitales: "mami, iu tuub"

La habilidad para usar la tecnología que tienen los niños a temprana edad es sorprendente. Aunque su uso deba estar supervisado por adultos, a nuestros pequeños nativos digitales le fascinan celulares, tablets, computadoras y videojuegos, y aprenden a utilizarlos casi por intuición.

Faustina mira un video en el celular.
Faustina le llamaba "hablá, hablá" a mi teléfono celular cuando tenía algo más de un año y ya me lo pedía para hablar con la tía o la abuela, mirar algún video en You Tube, ver fotos o simplemente tocar la pantalla para ir desplazándose de un lugar a otro. Cada vez que lo tocaba se abría una ventana nueva o había algo distinto que aparecía, y ella quedaba encatada con lo que sus ojos veían.

Pronto estaba haciendo llamadas a amigos, mandando fotos, escribiendo y enviando mensajes ininteligibles y sacando fotos y filmando sin saberlo y en un descuido! Mis amigos me llamaban riendo porque habían hablado con mi hija porque ella había llamado! O yo descubría una foto de sus dedos toda borrosa o un video donde lo único que se veía era el piso y una pata de la mesa, aunque se escuchaba mi voz de fondo mientras lavaba los platos.



Pero en el verano pasado sus intervenciones con el teléfono pasaron de ser exploratorias y caóticas a voluntarias y controladas, es decir, ya lo usa sabiendo, en parte, lo que hace y consigue abrir You Tube, buscar un video, darle play, saltear la publicidad, desplegar el menú para elegir otro o volver a mirar lo que le interesa!

Al principio miraba videos musicales con dibujitos con un pequeño celular mío. Pero ahora ya maneja el uso del teléfono móvil nuevo y le gustan esos videos virales donde aparecen niños cantando y actuando con las canciones de la familia dedos, los colores, Johny Johny y piletas repletas de pelotas. No se cansa de ver chupetines, confites, máscaras, manos, pies, muñecos haciendo caca o cualquier objeto de colores o niños que se tiran desde toboganes coloridos o hacen que lloran porque le sacan un chupetín. También descubrió los videos donde se muestran juguetes y le gusta ver los de los bebés muñecos comiendo su papilla, bañándose, vistiéndose o que se hagan caca. Ella también juega a lo mismo con sus bebés y hasta los lleva al baño.

Pero volviendo a la tecnología al alcance de los niños, pienso que tiene su lado bueno y su lado malo. En mi opinión, considero positivo que se desenvuelva con estos dispositivos, que aprenda sobre su uso y utilidad como cualquier niño. Sin embargo, creo esencial la intervención de los adultos para enseñar sobre un uso responsable, no dañino y limitado, pues, por ejemplo, una de las cosas que he notado es que internet no tiene límites y ella puede seguir tocando hasta el infinito y siempre hay una posibilidad de que sigan apareciendo alternativas para ver algo. Esto es muy perjudidial: a los niños les cuesta cerrar el momento de ver videos y les genera ansiedad de ir de una cosa a la otra que se despliega. Es como un círculo eterno del que no se puede salir. Además de que, sin filtros, puede acceder a cualquier contenido.

Respecto de la ansiedad, Faustina pasó por una etapa donde prácticamente no veía ni un video, pues ponía uno e inmediatamente ya estaba desplegando el menú, deslizando su dedito y haciendo click en otro que tampoco veía porque ya quería buscar uno nuevo! Ahora ya puede dejar lo que quiere ver y sabe que yo le pongo límites con el tiempo y el uso. Simplemente marco que en un rato ya se terminan los videos y le digo lo que haremos: bañarse, tomar la leche, cenar, salir o lo que sea que hagamos. Si bien cuando era más chiquita esto era más complicado y se frustraba si le sacaba el celular o no podía dar con lo que ella quería, ahora ya respeta los tiempos fijados para su uso, al menos por ahora, y no manifiesta frustación porque aprendió a usarlo.

Una de las cosas que aprendió es entrar a You Tube. Ya reconoce el ícono y le da play (y dice "iu tuub"). También sabe desplegar el menú y buscar lo que quiere ver entre las opciones que aparecen. Por otro lado, enseguida aprendió a quitar los anuncios. Desde el comienzo le enseñé que si quería saltearlos debía esperar el cartel que indicaba "omitir anuncio" y luego hacer click ahí, y enseguida aprendió a hacerlo, aunque algunas veces pretender saltearlos antes de tiempo.



Ella cree que toda pantalla es táctil: así es que pone sus deditos para deslizar las fotos en una cámara digital que tengo o incluso pretende tocar el televisor y la pantalla de la notebook creyendo que puede accionar con sus dedos. Le encanta deslizar el dedito en los menúes y hacer click en el que le gusta o volver hacia atrás buscando algo que pasó por alto. En este sentido se puede decir que con el tiempo fue mejorando su motricidad porque al principio presionaba con fuerza con sus dedos y ahora ya es más sutil para apenas tocar la pantalla. Con eso mejoró su navegación.

Por supuesto ya aprendió los colores y canciones en inglés (además de español): blue, yellow, orange, green, red, pink o purple ya los identifica y pronuncia y también canta "daddy finger, daddy finger, were are you...", aunque hay ciertos videos de la familia dedo de personajes que le dan miedo.

También ya usa el teléfono para hablar, contesta las preguntas, sigue las conversaciones (aunque a veces sólo se trata de mover la cabeza diciendo sí!) y saluda con un beso en la pantalla! Mi cieloooo. También usa la cámara fotográfica y escribe con el teclado dentro del Whatsapp, en Facebook o quiere dejar comentarios en You Tube, lo cual es un verdadero peligro! Es capaz de publicar algo en un solo segundo así que hay que estar muy atentos.

Con el televisor le sucede otra cosa. No tenemos televisión pero usamos Internet desde la notebook proyectado en el televisor. Así que ella ve en la pantalla grande desde la compu. Pero aquí depende de mí que los cambios de contenidos ocurran porque toca pero la pantalla no es táctil, así que viene a buscarme diciendo "aco", "aco" (saco, saco) (porque yo le pregunto "lo saco?", "aco", responde ella) cuando ya no quiere algo. Es decir, no tiene el control sobre lo que ve, así que lo usa para ver contenidos de mayor duración como dibujos animados, capítulos de Topa o Zou, y listas de videos.



Cuando había visto por primera vez uno de esos videos de niños cantando los colores y actuando situaciones donde lloran, un día jugábamos en la cama y Faustina se golpeó un pié con la pared, entonces hizo como que lloraba, copiando a un personaje de esos videos. Yo le seguí el juego y tomé un pañuelo que usé en forma de venda envolviendo su pie y cantando "blue color, blue color, where are you..." entonces le cambió la expresión. me miró, se rió y entendió que estábamos jugando como aquellos niños.

Me di cuenta que comenzaba a entender que eso que veía en los videos eran actuaciones. Ahora le tocaba a ella actuar y fuimos haciendo como en el video que veía: el niño se caía y se lastimaba una parte del cuerpo, su hermanita venía a ver y se asustaba con la lastimadura, corría a buscar las vendas de colores y envolvía distintas partes del cuerpo que se iban "lastimando". Todo actuación, por supuesto. Cuando comprendió que era un juego le encantó y se rió con eso. Pienso que ella creería que lo que les sucedía a esos niños era real, seguramente. Así que se alegró cuando lo actuamos y entendió que era ficción.

A partir de ese día se ríe con esos videos y se la puede ver manejando a su antojo YouTube en el celular.

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miércoles, 28 de junio de 2017

Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos

El grupo Art. 24 por la educación inclusiva, una coalición de más de 150 organizaciones argentinas,  lanzó una guía de educación inclusiva que les permitirá, tanto a directivos y docentes como a personas con discapacidad y sus familias, conocer los derechos y establecer prácticas que se enmarquen en ellos y hagan realidad la educación inclusiva en las escuelas comunes.

Faustina y su primo se divierten cuando vuelven de sus escuelas
¿Cómo transformar todas las escuelas para que se conviertan en espacios inclusivos? ¿Qué son las barreras para el aprendizaje y la participación y cómo removerlas? ¿Dónde poner la mirada? ¿Cuáles son las normativas que avalan y garantizan la inclusión y que nadie puede desconocer o incumplir? Estas son algunas de las preguntas que se responden en este material tan rico que generó el Grupo Art. 24, en conjunto con Conidis.

La guía es gratuita y se llama "Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos". Su objetivo es promover prácticas inclusivas en las escuelas de todos los niveles y derribar las barreras que interfieren con la igualdad de oportunidades en la escuela común. 

Tiene conceptos básicos sobre cómo referirnos a las personas con discapacidad y quiénes son personas con discapacidad, qué es un modelo social de la discapacidad y diferencias entre integración e inclusión. También aborda las dificultades para ingresar el sistema educativo común, cómo transformar las escuelas en espacios inclusivos, en qué consisten los apoyos y qué son los ajustes razonables. 

Respecto de la gestión de la escuela y las aulas, la publicación define de quién es alumno un estudiante con discapacidad y qué aspectos debería considerar la organización escolar en una escuela inclusiva, así como también aborda las barreras para el acceso, el aprendizaje y la participación y da claves para removerlas. 

Respecto de los proyectos institucionales, la guía señala la necesidad de acompañar a los estudiates en su sigularidad, aborda los diseños currriculares de cada nivel ( si bien son de la Ciudad de Buenos Aires se pueden tomar como referentes para que pueda ponerse en práctica en cualquier escuela), promueve la diversidad de estrategias, aborda el Proyecto Pedagógico individual para la inclusión, evaluaciones, boletines y certificaciones.

La publicación recorre los principios de la Educación Inclusiva junto con la legislación y las normativas que garantizan el Ingreso y la trayectoria en el sistema Educativo común en todos los Niveles (Inicial, Primario y Secundario).

Esta es una guía que será de gran ayuda para las comunidades educativas y también para cualquier persona que pueda ayudar a promoverla simplemente compartiéndo esta información. Descargala, imprimila y llevala a la escuela que va tu hijo (tenga o no discapacidad) o a la escuela que conozcas que seguramente es un material que les resultará significativo.

Esta excelente publicación puede descargarse para leer en formato pdf, ver el video en lengua de señas o descargar el audiolibro en formato mp3 o en Epub (formato redimensionable de código abierto para leer textos e imágenes) en http://www.grupoart24.org/publicaciones.php.

Compartí esta nota para que más personas tengan acceso a esta publicación y circule como herramienta para compartir y construir una mirada distinta sobre la discapacidad y alentar a generar prácticas inclusivas en las escuelas comunes.

"Todas las personas son capaces de construir conocimiento en todas las áreas si la escuela genera condiciones para que esto ocurra", señala esta guía que será reveladora de nuevas miradas para hacer posible la inclusión. Ningún estudiante puede tener un “techo” a priori, ni en ningún momento de su vida. Debemos estar atentos a los distintos modos de aprender, y esta guía puede dar pautas para el trabajo con los contenidos".

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jueves, 22 de junio de 2017

Hipersensibilidad en chicos con síndrome de Down

Algunas personas tienen hipersensibilidad al tacto, ruidos y olores, lo que puede provocar ciertas reacciones de intolerancia o respuestas bruscas o agresivas frente a aquello que no toleran y les causa incomodidad.

Faustina ríe con su vestido.
Faustina es una de ellas. Debido a su hipersensibilisad al contacto, Faustina suele tener reacciones ante el toque inofensivo de alguien, frente a la gente que quiere tocarla, hacerle cosquillas o agarrarla, o ante los gestos de amor míos o de mi familia. Por lo general, no le gusta que la abracen y suele pasar por arisca. Pero la verdadera causa de este comportamiento se debe a su hipersensibilidad, que un trastorno en la organización de la información sensorial.

Siempre pienso que esa dificultad puede traerle problemas con otras personas y especialmente con sus compañeros. Sin embargo, esto no ha sido un problema en el jardín. Aunque no le gusta que la anden toqueteando, Faustina es cariñosa con sus pares y sus amigos la aceptan igual a pesar de que algunas veces reacciona rechazando los apretones.

A veces no sé como decirle a las personas que se le acercan demasiado que se molesta si la tocan. Pero luego me doy cuenta que no hace falta anticipar nada, ella misma se encarga de hacerles saber lo que no le gusta. No pienses que los niños que tienen este trastorno no pueden manifestar cariño o empatía. Faustina ama, quiere, manifiesta cariño, solo que hay determinadas sensaciones que no tolera. Además es selectiva! Y si una persona le cae bien, adelante! ya le tiró los brazos! Pero si no hay química, mejor no le insistas!

Desde que nació, noté que se movía y se molestaba cuando la cambiaba y que no puede tolerar que la secara con toalla, por ejemplo. Entonces consulté a su Centro de estimulación donde me dijeron que podría tener un desorden sensorial. Me sugirieron que le hiciera explorar diferentes texturas de manera que las vaya conociendo y organizando la información sensorial.

Hoy a Faustina aún le siguen molestando algunas sensaciones pero cada vez las acepta más. Aunque se sigue irritando cuando la seco y visto luego del baño.Tampoco se deja abrazar o alzar demasiado! Curba la espalda mostrando desagrado. Desde pequeña, tanto en casa como en el Jardín y en Centro de estimulación venimos enseñándoles que las caricias deben ser suaves, porque no podía controlar la fuerza que ejercía. Hoy ya pone sus manitos relajadas y acaricia a sus bebés, a Trini, a sus amigos, familia y a mamá, diciendo "caiiicia" (caricia), "tuaaaave" (suave). Hoy puedo decir que a los tres años tiene una sensibilidad más ordenada. Abraza, acaricia y fue aceptando cada vez más que otras personas la abracen y se le acerquen para tocarla.

Tambien sufre cuando entra en un ascensor, pero no por el encierro sino por la sensación de subida y bajada que le provoca pánico y le causa terror absoluto. Es muy feo. Me abraza, llora, grita desesperadamente y se revuelca de un lado para el otro con la expresión de verdadero terror en su cara. Algo parecido le pasa cuando pasamos por un bajonivel o inclinaciones pronunciadas de las calles, si vamos en auto.

Es una niña muy movediza, con mucha fuerza, y que aprende constantemente sobre cómo relacionarse con los demás. Debo confesarles que sufrí y sufro por esto. Como mamá quisiera abrazarla y besarla toooodo el tiempo. toooodo el tiempo! Pero no se deja. Sin embargo, aprendí a respetarla y entendí que su reacción es por su hipersensibilidad y no porque no quiera o se deje querer. No es insensible al dolor ajeno, por ejemplo, y me hace caricias mientras dice "caiiicia" si me ve triste.

Aún con su hipersensibilidad al contacto, sobre todo de su espalda, Faustina es muy cariñosa, risueña, graciosa y mamera: "mami", todo es "mami"! Es bastante difícil para mí porque quisiera estrujarla con toda mi alma casi todo el día. Pero aprendí a aprovechar los momentos de risas y juegos para apretarla toda mientras se deja, ríe y disfruta!


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jueves, 15 de junio de 2017

Repudio a la quita de pensiones a personas con discapacidad y sus argumentos

Señor Presidente de la Nación Argentina, quiero expresarle mi rechazo contundente a la decisión de quitar las pensiones no contributivas a personas con discapacidad que sí la necesitan y que se ven vulneradas en sus derechos. Y también repudiar la burrada del presidente de la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, Guillermo Badino, quien sostuvo que "una persona con síndrome de Down podría trabajar si lo deseara".
Faustina, pensativa.

Usted sabe que hay personas con síndrome de Down que siendo adultos no pueden siquiera bañarse solos, por ejemplo? Y que no se puede generalizar porque todas las personas con síndrome de Down tienen situaciones completamente diferentes, dependiendo de sus logros, dificultades y posibilidades? Piensa Usted que realmente tienen oportunidades reales de insertarse en el mercado laboral? Sabe que sólo un pequeño porcentaje lo alcanza? Y que siempre es con apoyo de las familias y por lo general a través de organizaciones que con muchos esfuerzos llevan adelante programas de inserción laboral para personas con discapacidad? No todas las personas con discapacidad pueden trabajar, Sr. Presidente, algunas por su condición otras por la falta de oportunidades de empleo, algo que el Estado debería garantizar.

Sabe lo que luchamos cada día las familias para que puedan alcanzar independencia y autonomía? Piensa que si una persona con síndrome de Down no tiene trabajo es porque no quiere? Realmente piensa eso como el Presidente de la Comisión Nacional de Pensiones? Entonces me da vergüenza que usted sea quien preside esta Nación, y por esa razón prefiero no nombrarlo, Sr. Presidente. Y quiero aclararle que esto no tiene tinte político porque estaría escribiendo este repudio a cualquier presidente de cualquier partido político que estuviera aplicando una medida que fuera en contra de los derechos de este sector tan vulnerable.

Lo que necesitan las personas con este síndrome o cualquier otra discapacidad no solo son oportunidades laborales en igualdad de condiciones sino también gobernantes que implementen propuestas para trabajar en la concientización de empresarios y empleadores para que puedan abrir camino y espacios de trabajo adecuados a las posibilidades de cada persona. Necesita concientizar a docentes, directivos e inspectores acerca de la necesidad de una educación que respete y aliente las posibilidades de cada uno. Y concientizar a los ciudadanos que replican lo que los Estados, las instituciones educativas y las sociedades hacen: excluir, discriminar, segregar y marginar a las personas con discapacidades que no encuentran escuelas inclusivas, ni trabajos donde se los valore por lo que pueden hacer, ni oportunidades de participar de la vida en sociedad sin ser etiquetados. Mucho menos alternativas laborales.

Es el Estado, Sr. Presidente, el que tiene que garantizar las condiciones para la inclusión en todos los ámbitos. Es el Estado, Sr. Presidente, el responsable de garantizar que se cumplan todos los derechos de este colectivo, entre ellos, el de trabajar.

Dígale a Alan Rodríguez, ese joven con síndrome de Down que todavía está esperando una oportunidad de trabajo y a quien el mismo Estado le negaba su titulación y la certificación de sus estudios secundarios, dígale usted mismo que en realidad no trabaja porque no quiere.

Yo tengo una hija con síndrome de Down que tiene tres años y no tiene pensión y espero que crezca y alcance su autonomía, pero me preocupa ver los retrocesos por parte de las políticas de Estado que se implementan y la falta de garantía de sus derechos. Con medidas como las que se implementan desde su gobierno comienzo a dudar sobre la deseada independencia económica de mi hija Faustina, pues me preocupa que este país quite pensiones sin poder garantizar empleos dignos para las personas con discapacidad. Que hay pensiones truchas? Bueno, Sr. Presidente, se hubiera ocupado de revisar esos casos antes de sacarla a quienes verdaderamente las necesitan. 

Usted sabe cuántos trámites hacemos las familias por nuestros hijos con discapacidad? Todo el tiempo estamos presentando papeles para seguir los tremendos laberintos burocráticos que nos obligan a transitar las obras sociales y el mismo Estado. Todos los días de mi vida, desde que nació mi hija Faustina, tengo un trámite que hacer, un papel que conseguir, una planilla que presentar, un documento que buscar, un turno que conseguir, un reclamo que hacer. Todos los días. Y no soy la única. Todas las familias que tienen a alguien con una discapacidad están igual que yo. Usted se imagina que ahora los que se vieron tremendamente afectados por la quita de pensiones deberán sumar horas y mañanas completas (y en algunos casos madrugadas largas) para que revisen su situación? Un despropósito más, una barrera más que muchos no podrán atravesar.

El colectivo de las personas con discapacidad es un colectivo muy vulnerable, Sr. Presidente, y no pueden pagar el costo de la reducción fiscal que usted pretende. Y qué hacen los legisladores? Qué están esperando para presentar propuestas que promuevan la verdadera inclusión en todos los ámbitos y levantar las barreras para que todos podamos tener las mismas oportunidades, respetando las leyes que promueven los derechos de las personas con discapacidad? Y quienes gestionan? Cómo solucionan la falta de prácticas reales para que las personas con discapacidad tengan el mismo derecho efectivo que todos a participar, trabajar, educarse, socializar, divertirse, vivir independiente y autónomamente?

Espero que dentro de 20 años, cuando sea el turno de que mi hija deba salir a buscar trabajo, estén dadas las condiciones para que lo haga. Por supuesto no quisiéramos que necesite de una miserable pensión por discapacidad sino que consiga un trabajo con sueldo digno que le permita vivir y construir un país mejor.

Lamentablemente los gobiernos no son capaces de realizar planes a futuro para mejorar la vida de las personas, los colectivos y las sociedades. Son parte de las barreras discapacitantes que encuentra una persona que solo tiene un cromosoma de más, como mi hija, y por ello necesita oportunidades y garantías. Las personas con discapacidad, Sr. Presidente, conforman uno de los sectores que más apoyo necesitan por parte del Estado. Y Usted, lo único que ha hecho con esta medida es negarles, una vez más, la posibilidad de compensar todas las oportunidades que no tienen.


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