viernes, 29 de diciembre de 2017

Nuevas habilidades de comunicación verbal para Faustina

El desarrollo del lenguaje oral, un reto que suele ser mayor para los niños con síndrome de Down, pareciera que para Faustina no sería una gran dificultad porque viene haciendo avances muy significativos respecto del habla.


Desde sus balbuceos al tatatá, pasando por sus primeras palabras, hasta los intentos de hablar armando oraciones ya ha pasado el tiempo suficiente para que logre un uso de la oralidad que me deja sorprendida frente a las oraciones que pronuncia, la manera de comunicarse, la forma de expresarse y la facilidad con la cual incorpora nuevas palabras, las comprende y las usa en otros contextos.

Este año comenzó a usar pronombres personales (ya sabía usar esto, aquello, aquí, eso) y algunos posesivos como mí, mío, tuyo, También aprendió los colores, tanto en español como en inglés. Antes de los dos años nombraba figuras, objetos, imágenes, personas (sabe los nombres de todos los miembros de la familia, de todos los compañeros del jardín, de vecinos, docentes y profesionales que la atienden o personas que frecuenta y recuerda nombres nuevos cuando va conociendo gente) y también cantaba muchas canciones pero no se le entendía tanto como ahora.

Su pronunciación ha mejorado tremendamente y con ello puede comunicarse mejor. Su vocabulario se desarrolló exponencialmente y conoce palabras que no sé bien de dónde aprende. En este sentido, el jardín, las experiencias nuevas, ponerle palabras a sus vivencias, ver videos, dibujos y escuchar canciones, cuentos, ver libros y revistas y nuestras conversaciones fueron la fuente principal de esta explosión del lenguaje tan palpable, maravillosamente hermosa y realmente más que satisfactoria.

Desde pequeña cuenta hasta diez, pues lo aprendió contando dos series de diez al hacer sus rutinas de puff por sus broncoespasmos, pero ahora se le entiende mucho más claro y el otro día me sorprendió contando los escalones que bajábamos de una escalera cuando, luego del diez, siguió "onzdse, dozdse, tezdse" ( más o menos es así como pronuncia once, doce, trece!). Ahora empezó a usar el conteo también para jugar a las escondidas, apoyando su brazo y cabeza en una pared! (lo habrá aprendido del jardín).

Sabe su nombre (diminutivo y entero) y se hace entender con el lenguaje oral para todo. También comprende todo lo que estamos hablando los adultos! Repite palabras, fórmulas, expresiones como si quisiera aprenderlas y efectivamente lo hace porque al tiempo las usa en sus conversaciones. Habla casi todo el tiempo, contesta las preguntas de algo que está pasando en el televisor, responde si el interlocutor pregunta algo ("¿de qué color es este huevo, chicos?", "amaiyoooo", contesta ella).

Hace un tiempo está armando oraciones claras y se la escucha decir: "No, Ini, tenés las patas chuchias!" ( "no, Trini, tenés las patas sucias!") o le pregunto sobre un cuento que le gusta escuchar: "¿qué le paso al oso?", "le picó una abeja en el dedo", contesta dramatizando la escena de dolor del oso, por su puesto! También está empezando a entender que los verbos deben ser conjugados. Algunos puede usarlos y otros todavía no: "quiero comer, mami", "ya comí", "el bebé come".

"Lee cuentos y va narrando las historias pasando las páginas de los libros. Y cuando lo que pretende decir es muy largo entonces suelta una jerga donde se le entienden algunas palabras: "eiia onshi el dragón aguita aaara oder bañar a los bebés?, shi, shi, shi, iiiice el dragón". También ya podemos tener conversaciones sobre comportamientos, conductas, acuerdos, planificar qué vamos a hacer en el día, qué necesitamos par lo que sigue, cómo ayudar, qué quiere, qué le pasa, qué le duele, cómo le fue en el jardín... y ya cuenta mucho más de lo que hubiera esperado hace un tiempo atrás.

Uno de sus últimos hitos que logró es hacer sus primeras preguntas. Este último semestre empezó a preguntar "qué pacha, mami?","Ini, que pacha?" ("Trini, qué pasa?"), "¿dónde está Fausti? (si quiere que la busque por la casa) o "es hora de dormir, Fausti", "¿por qué, mami?" (no porque le interese el motivo sino porque no quiere hacerlo!).

A pesar de estas primeras preguntas que van apareciendo, sin embargo aún no es capaz de preguntar cosas que impliquen entender el funcionamiento de algo o para qué sirve o por qué es de determinada manera. Aún no se da cuenta de eso. Pero sí estos día ha habido una novedad y es que comienza a preguntarle a sus muñecos si quieren tomar leche, dormir o comer, por ejemplo.

Hasta ahora yo la estimulaba a que le peguntara a sus bebés si querían la mamadera, por ejemplo, pero ella contestaba la pregunta ("¿querés una mamadera, bebé", le decía yo mostrándole que ella podía preguntarle eso al muñeco, "sí", contestaba! Y así estuvo un buen tiempo sin comprender que era ella la que debía hacer la pregunta. Aún no estaba lista para eso. "¿Puedo agarrar esto, mami?", le ponía de ejemplo, "sí", contestaba nuevamente. En los últimos días ya hace ella las preguntas: "¿querés yogur, Mini?", "Querés dormir Belén?, "Querés que te bañe, bebé?", y resuelve las necesidades de sus muñecos! Es muy hermoso verla.

También es muy emocionante comunicarse por teléfono con ella. Ya entabla conversaciones y responde todo lo que le van preguntando. "¿Comiste, hija'", "sí, mami", "¿qué comiste?", "adoz" (arroz), ¿con quién estás ahora?", "con la abu". También cuenta cosas: "mami, astimé el dedito" (mami, me lastimé el dedito)", "ay, mi vida, ¿qué te pasó?", "me caí", cuenta lastimosa mientras se despide con besos en la pantalla del celular: "chau mamiiii".

Esa palabra, justamente ( y para ser completamente sincera con ustedes) es lo que más me emociona escucharla decir. "Mami", mi cielo, ya me emocioné. Qué palabra tan simple, tan linda, tan valiosa. "Mami, mami, mami", está tan pegada a mí... "Mami" es todo para ella. Y ella es todo para mí. "Mami", será su tono, su forma de decirlo, su voz... mi pequeña me hace la mami más feliz del mundo con solo decir esta palabra/tesoro que suena en mis oídos con una felicidad indescriptible.

Si tu hijo aún no habla y ya chequeaste que no tenga problemas auditivos, tené paciencia y preguntá a sus terapistas sobre otras formas de comunicarse como el lenguaje gestual, el uso de imágenes o el lenguaje de señas que pueden ayudar (más adelante haré una nota sobre esto).

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miércoles, 27 de diciembre de 2017

Faustina aumentó su tiempo de atención

Este año Faustina ha hecho grandes cambios y avances en su desarrollo. Uno de los aspectos en donde se ha notado un gran cambio es en la atención. Ya puede prestar mayor atención y durante más tiempo.

Faustina parada frente al televisor , mirando con atención.
Ahora es capaz de sentarse a ver una serie de dibujos animados, por ejemplo. Esto va de la mano de la comprensión, sin dudas, y su tiempo para procesar la información. Hace un año atrás, yo la invitaba a ver estas cosas pero no estaba interesada para nada. Sin embargo, este año empezó a ver "Junior express" y de pronto la veía sentada frente al televisor entusiasmada con la tira, los personajes, los capítulos, las pequeñas historias. También ve "Zou, la cebra", "Daniel tigre", "Caillou", entre otras cosas.

Entiende las historias, ya sabe algunos diálogos y quiere volver a ver los capítulos. Conoce los personajes, los nombra, puede responder qué pasó si uno le pregunta o dice qué es lo que quiere ver e incluso qué capítulo (¿"el de las hormigas", "el del pastel", "el de la carpa"?, pregunto yo sobre los capítulos de Zou; "no mamá, Topa, el de las frambuesas", contesta ella).

Por otro lado le gustan mucho los videos donde juegan los bebés muñecos o donde se muestran las cocinas de juguete y cómo le preparan la comida al bebé o lo bañan y cambian. También los mira una y otra vez y contesta las preguntas que hace la interlocutora!: "¿quieren que preparemos la pizza para el bebé?"; "Síí", grita ella. "¿Están preparados para ver cómo bañamos al bebé?"; "Sííí", se entusiasma.

También tiene sus propios gustos: no quiere saber nada con las princesas, por ejemplo, aunque sí le gusta disfrazarse. "La princesita Sofía", "Frutillitas", nada de esto le interesa. Tampoco ve películas todavía: no se muestra interesada para nada. Ni "Moana" ni nada. Creo que entendí algo que le pasa con estos dibujos que no puede ver: cuando hay mucho movimiento o cambios de imagen rápida de los dibujos no quiere verlos, le molestan, no puede seguir esos cambios rápidos y enseguida pide que lo saquen: "no gusta, mami"; "saco" (para que se los saque).

Por eso prefiere las historias donde hay situaciones familiares como Caillou, un niño al que le suceden cosas como a ella: va a la plaza, juega, llora, se baña, tiene una mascota, no quiere tomar su desayuno. O como Zou, donde la cebra y la historia se mueven a un ritmo que ella comprende: Zou juega con amigos, sube las escaleras para ver a su abuela, bate unos huevos para hacer un pastel. O "Junior express", donde hay un cocinero y un camarero que le encantan, o ve problemas que le atrapan como sacarle fotos a una ballena o seguir qué le pasa a Lila si le duele la muela.

Lo más importante es que esa atención que va desarrollando se refleja en todos los planos: cuando escucha un cuento, cuando ve revistas, cuando conversamos, pinta o dibuja, cuando se concentra jugando con masa o cuando es capaz de escuchar con mucha atención una historia que le cuento antes de irse a dormir!

Creo que esto puede servirnos para comprender que cada niño tiene su ritmo y reflexionar sobre la importancia de respetar sus tiempos y singularidad. Así como en un momento a Faustina no le interesaba un crayón para dibujar y en pocos meses estaba realizando sus primero trazos, sucede con todos los aprendizajes. Sólo es cuestión de tener paciencia y respetar los tiempos e intereses.

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sábado, 23 de diciembre de 2017

Los logros de Mora: tener síndrome de Down y aprender en la escuela común

Se llama Mora, tiene siete años y acaba de recibir una mención especial por su dedicación y logros al finalizar primer grado en el Instituto Pedro Giachino, una escuela común de Lanús que desde el primer día demostró no tener prejuicios ni poner obstáculos a sus alumnos.

Mora, junto a otras compañeras, con su mención por
su dedicación y logros, en el Instituto Pedro Giachino.
Esta niña charlatana, divertida, bailarina y cantante, ama ir a la escuela donde aprende a su ritmo y la respetan. Según su mamá, Mora “tiene mucho carácter, le encanta el chocolate y tomar la merienda donde sea!" También ama ir a las terapias a las que debe asistir porque Mora tiene síndrome de Down, una condición genética que no ha sido para nada ni nadie motivo para privarla de ir a la escuela común y tener las mismas oportunidades de aprender que los demás niños.

Va a la misma institución desde que comenzó el Jardín de Infantes a los tres años. “Siempre pensamos en una escuela común y todo fue mágico”, cuenta Mariana Guelfi, mamá de Mora. “Unos amigos nos hablaron de este Instituto donde ya había niños con síndrome de Down incluidos, tanto en jardín como en primaria, y eso nos dio seguridad y con mi marido Maxi decidimos anotarla allí”.

En el Jardín de Infantes no solamente los recibieron muy bien sino que inscribieron a Mora “sin vueltas ni prejuicios”, como explica su mamá. “Mi hija comenzó sala de tres años con maestra integradora que venía de la escuela especial Redondel, de Lomas de Zamora. Usaba pañales, todavía no hablaba ni caminaba”, explica Mariana. Pero el año fue pasando y todos fueron testigo de la gran evolución de Mora, quien desde muy chiquita sabe que tiene este síndrome, y día a día alcanzaba nuevos aprendizajes.

“Sus compañeros fueron fundamentales para este progreso como también lo fueron los docentes y las autoridades de la escuela”, asegura la mamá. Luego de terminar sala de cinco, siguió con sus mismos compañeros la primaria, donde este año cursó el primer grado y se llevó la mención que destaca sus logros y deja ver que la escuela también puede celebrar, reconocer y alentar el camino propio, singular y único de cada niño.

Con adaptaciones de contenidos y un aula donde hay lugar para todos, Mora fue aprendiendo a escribir, entre muchas otras cosas, a su ritmo, pero siempre avanzando. Frente a los primeros temores de que Mora no pudiera hacer una buena inclusión en la escuela común, hoy su familia siente que tomó la decisión acertada y están felices. Muy felices. “Sus maestras fueron una parte fundamental este primer año porque apostaron a la inclusión sin etiquetas, aceptando los tiempos de Mora y aconsejando a la familia en todo lo que les pareció que había que modificar o agregar para que crezca día a día”, destaca Mariana.

El recibimiento de la mención emocionó mucho a la familia que soltó lágrimas de alegría, orgullo y felicidad. “La hermosa noticia fue una de esas que nos llenan el alma, nos inflan el pecho y nos hace sentir que todo esfuerzo tiene sus frutos”, transmite con emoción Mariana que está feliz de compartir en este blog la experiencia de Mora para que otras familias sepan que no hay límites para lo que cada uno anhela. Y si no lo creen así aprendamos de Mora quien cuando le preguntan qué va a lograr, responde sin dudarlo: “mi sueño”!



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