sábado, 29 de abril de 2017

Soplá las velitas con Faustina!

Faustina cumple tres años!

Y queremos festejarlo con ustedes!!

El 1 de mayo de 2017 a las 19 horas transmitiremos en vivo desde el Facebook Mi vida con Faustina!

Están todos invitados a compartir el feliz cumpleaños y soplar las velitas con ella. Además, luego se transmitirán pequeños momentos de baile y festejo de manera que puedan ser parte de la celebración que nos tiene a todos tan contentos.

La idea es visibilizar que un niño con síndrome de Down festeja su cumpleaños como cualquier niño  y mostrar con este simple acontecimiento que la inclusión es posible. En este caso, es el primer cumpleaños donde Faustina invita a sus compañeros del Jardín de Infantes común al que concurre y estamos muy felices de compartir el momento con los chicos, sus mamás, los amigos y la familia.

Entre todos construimos la inclusión día a día. Gracias por ser parte de esta experiencia!

Los esperamos el 1 de mayo a las 19 horas por Facebook!


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viernes, 21 de abril de 2017

De rabietas y berrinches

Hace unos días volvía con Faustina del Jardín de infantes y vi una escena de berrinche de un niño que tendría más o menos siete años. Salía de la escuela, estaba con su uniforme y forcejeaba con su mamá que no lo podía levantar del asfalto donde se había tirado. Estaba en una situación peligrosa porque quedó al lado del auto donde la mamá pretendía que subiera, del lado de la puerta que daba a la calle, donde circulaban los autos.
En la foto: Faustina y su primo Lorenzo,
de la mano, sonriendo a la càmara.

Cuando pasé con mi auto, el nene me miró (no lloraba pero estaba muy empacado) y la mamá también (con una expresión que parecía tener verguenza de semejante escena o decirme "me entendés, no?"). Lo cierto es que me hizo pensar que las berrinches de Faustina son iguales a las de cualquier niño. ¿Será que si un niño que no tiene síndrome de Down hace una rabieta decimos que es una reacción del momento y que si lo hace un niño con síndrome de Down es algo que viene asociado a su alteración genética? Porque lo que vengo escuchando es que las personas con síndrome de Down se empacan y no hay forma de sacarlos de ahí y que sus pataletas duran mucho más que a cualquier otra persona.

Durante el mes de enero, mi pequeña hija comenzó un período de rabietas que les seguro que eran insoportables, que duró dos meses, aproximadamente (aunque todavía hace alguna pero ya con menor frecuencia e intensidad!). Tremendos berrinches por cualquier cosa: se tira al suelo, no se deja calmar ni agarrar, grita, llora, patalea y hasta se ahoga y vomita (nada) y se arquea y revuelca en el piso sin que encuentre forma de calmarla.

Es que a esta edad está atravesando la etapa de los berrinches y el "se agarró una luna bárbara" (como decimos en Argentina) llegó a convertirse en una pesadilla durante un poco más de un mes aproximadamente. Si bien van disminuyendo, cuando se acerca la hora del sueño, tiene hambre o es el momento de secarse luego del baño y vestirse, ya sé que se aproxima la rabieta. Cuando algo le da bronca grita no! y por ejemplo se va a la otra punta de la cama para no dejarse alcanzar para vestirse. Aunque ya pasó su etapa álgida donde les confieso que me colmó la paciencia, igualmente cuando siente bronca porque no quiere hacer algo como sonarse la nariz o dejarse cortar las uñas, utiliza toda su fuerza y se enrosca por el piso, llora con la boca abierta mostrando sus pequeños dientitos filosos y se pone violeta y grita hasta quedar afónica o ahogarse de llanto y griterío.

Tratar de abrazarla, calmarla, darle agua, leche, chupete o cualquier otra cosa para convencerla de que ya pasó no funciona. Solo hay que dejarla pasar y que pueda expresar que le dio bronca eso que le provocó la rabieta. Por lo menos en mi caso, hasta el momento no hay fórmulas para lidiar con berrinches y rabietas. No hay recetas mágicas, ni tips, ni estrategia alguna que valga al momento de enfrentarse a la gran rabieta que se agarra (por lo general si tiene sueño, hambre o si quiero hacerle algo que ella no quería como vestirse, salir del baño, peinarse). Toda su bronca la canaliza con pataletas y ya me di cuenta que va pasando por distintas etapas y lo que servía para un momento ya no sirve a los diez días.

Como mamá me sentí muy mal al principio porque no podía calmarla. Cuanto más ayuda pretendía darle yo más pataleta le daba! Pero luego me di cuenta que lo mejor es dejarla pasar, expresarse y actuar con calma. Faustina, con casi tres años de edad, está descubriendo sus emociones nuevas como la bronca o la frustración y aún no puede controlarlas. También está conociendo los límites.

Creo que es momento de ayudarla a que entienda sus emociones, sus enojos, sus sentimientos y que hay otras formas de manejar y expresar eso que le pasa, que le dio bronca. También es momento de que yo pida ayuda! Ya hablé con otras mamás que atravesaron esta etapa con sus hijos, algunos con rabietas ligeras y otros con berrinches intensos y sostenidos! Y me ha servido mucho para no sentirme tan mal! También pedí terapia de apoyo en su Centro de estimulación para tratar el tema lìmites y rabietas, así que después les cuento cómo me ayudaron.

Ahora espero a que se le pase mientras le digo palabras de consuelo, con calma. A veces me voy un momento, es decir, me separo de la situación para indicarle que yo no quiero ser parte de su rabieta y luego vuelvo para preguntarle qué le pasó, decirle algunas palabras de consuelo o explicarle cosas como que si no se pone las medias y zapatillas no puede andar por el piso porque hace frío.

Probablemente lleve tiempo ayudarle a reconocer, comprender y expresar sus emociones y sentimientos y cómo actuar frente a ello. Y también yo vaya aprendiendo de a poco a entendiendo la personalidad y conductas de Faustina y a tomar el papel adecuado para ayudarla a crecer!

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domingo, 16 de abril de 2017

Felices pascuas!

Felices pascuas! Te desean Faustina, y las conejitas Hilaria y su mamá,
 unas delicadas muñecas de "Lunares, ideas para tu cumple"!
La tarjeta la hizo con mucho cariño la ilustradora Mariana Nemitz. Gracias!
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