Las dificultades como desafíos para superar

El hecho de que las mamás que tenemos un hijo con síndrome de Down aprendamos a focalizar en los logros de nuestros hijos no quita que no veamos las dificultades que presentan. Detectarlas nos ayuda a reconocer que existe una "situación problemática" y a vislumbrar las posibles formas de solucionarla.

A Faustina suelo dejarla en el piso de goma y le gusta dar vuelta el cajoncito con juguetes y entretenerse con ellos. Había logrado balancearse, tirarse con el cuerpo boca abajo y luego con esfuerzo lograba volver a sentarse, y sin embargo ahora no puede hacerlo. Es capaz de quedarse sentada jugando pero no va en busca de los chiches que quedaron fuera de su alcance y llora para que la levanten si queda acostada en el piso hacia abajo.

Hace un tiempo que vengo notando estas dificultades. Si bien está dando sus primeros pasitos mientras la  sostengo con mis manos y puede quedarse parada sola (aún le falta tiempo para caminar), no logra desplazarse en busca de juguetes estando sentada. No es una cuestión menor: explorar con su cuerpo por sí misma las posibilidades de movimiento va de la mano con tener su propia iniciativa para moverse en busca de algo que le genera curiosidad.

¿Acaso no tiene curiosidad por los juguetes que no están a su alcance? ¿No tiene iniciativa? ¿No sabe cómo usar su cuerpo para lograrlo? Efectivamente tiene que adquirir experiencias donde vivencie su cuerpo en movimiento, las posibilidades que tiene para desenvolverse con él y las dificultades que se le presentan.

Hoy hablaba con Verónica, su estimuladora, y ella me hizo saber que notaba lo mismo. "No tiene la experiencia con el cuerpo y tenemos que ofrecerle posibilidades para que vivencie ella misma su propio cuerpo en relación con el espacio y los objetos", me dijo acertadamente. Así que nos propusimos volver a provocar situaciones para que role, se tire boca abajo, intente desplazarse, se de vueltas. Si siempre voy a levantarla cuando se queja porque quedó con el cuerpo hacia abajo, ¿la estoy ayudando realmente?

El tema me genera preocupación porque me pregunto si hago bien o hago mal y no puedo encontrar la clave para saber hasta qué punto la situación le resulta incómoda o hace capricho porque sabe que la asisto rapidamente. Es dificil saberlo y es dificil manejarlo como mamá porque, por un lado, me parte el corazón verla llorar y, por otro, sé que quizás no la estoy ayudando si le resuelvo cada situación donde se ve atascada. ¿Acaso tenga que cambiar eso como mamá?

Si bien hacemos algunos juegos en casa como ponerle barrera de almohadones y jugar a atravesarlas para ir a buscar un juguete o tirarme en el piso o en la cama y la haga pasar por arriba mío, incentivándola a que vaya en busca de algo que hay del otro lado, con eso no he logrado que adquiera fuerza en los brazos ni que tenga iniciativa propia de lanzarse a explorar.

Hoy en estimulación ya comenzamos a jugar con un rodillo inflable para ayudarla a que se tire con el cuerpo, pase sus bracitos por encima y se balancee un poquito hacia los chiches que pretende alcanzar. Me deja más tranquila haber hablado con la estimuladora, quien siempre me asesora bien y además me ayuda a entender mis preocupaciones y ansiedad con el desarrollo de Faustina. También, me hace bien darme cuenta que las dificultades que enfrentamos siempre son retos que ponen a prueba nuestra capacidad de superarlas.

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Entre la genética y la estimulación ambiental

Mi amigo Tarsicio una vez me dijo que los chicos son como diamantes en bruto: sólo hay que saber pulirlos. Creo que tiene razón y esto funciona para cualquier persona. Sin embargo, mirando a mi hija Faustina, me pregunto cuánto hay de genética y cuánto de estimulación en el desarrollo de las personas con síndrome de Down (SD).

En el caso de un niño con SD, "pulirlo" implica estimulación, pero no solo esa que se hace dos veces a la semana en los centros destinados para la intervención, sino la estimulación permanente de la gente que lo rodea. Más bien sería la forma de vida, el entorno que acompaña, alienta, muestra cosas nuevas, permite expresarse, motiva, contiene, libera, refuerza, valora, enseña y aprende.

Pero ¿y la genética? Acaso no marca algunas cosas. Esto también funciona para todos. Nacemos con cierta dotación genética que varía en cada individuo. Sería como un marco genético que nos permite potenciarnos en algunas cosas y no en otras, por ejemplo. En el caso específico del SD existe una limitación genética, y también es variable en cada persona. Pero también existen las potencialidades de cada uno.

Entre otras cosas, todos somos producto de la genética y la estimulación ambiental. Hace poco leía una entrevista que le hicieron a la investigadora Mara Diersen para ABC salud donde ella hablaba acerca de cómo las influencias del entorno contribuyen a determinar el nivel de competencia final de las personas. "Nuestra misión como padres es que cada uno de nuestros hijos logre el mejor nivel posible de competencia que puede alcanzar, aprovechando la plasticidad del cerebro", decía.

Hoy sabemos que el ambiente es capaz de modificar la estructura del cerebro, especialmente durante las primeras etapas de la vida. En este sentido, la estimulación ambiental representa un reto para desafiar los límites de la genética. ¿Y los límites del ambiente? Esos son los que debemos superar como sociedad. Porque esos son los límites que marcamos nosotros cuando decimos qué puede y que no puede hacer una persona con síndrome de Down.


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Ideas para que tu bebé mejore la precisión en el manejo de los dedos

Faustina sigue mejorando el movimiento de sus deditos de las manos. Acá van unas ideas que puse en práctica para ayudarla a mejorar su motricidad fina:

La dejé jugar con pasto y flores
Además de que le gusta la textura del pasto que tenemos en casa (usa sus manitos para tocarlo y pasarle la palma varias veces), le sirvió para que hiciera la pinza con los dedos índice y pulgar porque trata de agarrar las hebras de pasto, las raíces, las hojas de árboles y plantas que andan por ahí. También le doy flores, que sacude de un lado para el otro. Todavía no logra deshojar pétalo por pétalo, pero sí cierra sus manitos para agarrarlas del tallo y trata de tocarlos.

Miguitas de pan para agarrar
Le dejo pedacitos de miga de pan sobre su sillita de comer y le señalo que puede tomarlas de ahí. Al principio sólo las miraba. Después intentó agarrarlas: la maniobra le resultó complicada. Cuando lo lograba, las migas se le caían. Después las pudo agarrar, e intentaba llevarlas a la boca, aunque sin éxito. Pero hace unos días que toma las miguitas de pan entre sus dedos y se las lleva a la boca! Para ayudarla a que no se le cayeran, comencé a dárselas un poquito más grandes. Si lo intenta un par de veces y no lo logra, se frustra un poco, protesta y se hace entender para que le ponga el pan con queso en la boca!

A jugar con cintas
En estimulación le dieron una pelota atada con una soga para que tirara de ella. Como vi que le gustó y le servía para mover objetos, balancearlos y seguir sus movimientos, aproveché para darle distintas cosas con cintas, porque también le gusta agarrarlas! Así fue que le armé una nube rellena con distintos tipos de cintas colgando: tul, pasamanería, puntilla, cinta de raso... Le encanta tocarlas con sus deditos! También le até una cinta a una argolla de plástico que le gusta balancear para todos lados y la puede tener un buen rato entretenida.

Trozando papeles
Le di hojas de papel de diario para romper con sus propias manos. Es hermoso verla cómo usa los dedos para hacer tiras perfectas como si supiera trozar. Eso sí, después a juntar todo el revuelo de tiritas de papel que deja por ahí porque hace destrozos!

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La risa: esa expresión de alegría

La risa es alegría, diversión, bienestar, comunicación, felicidad... La veo a Faustina feliz y me hace reflexionar sobre las pocas cosas que necesita un niño para reirse. Apenas les basta una canción, que le pongamos una cara de sorpresa enorme, un gesto exagerado, un cuento disparatado, unas cosquillas, un globo, una morisqueta con la cara, una sonrisa y los verás reir como nunca.

Faustina hizo su primera risa a los dos meses y medio, justo cuando morí de amor! Al mes ya empecé a preguntar cuándo se reiría. Me puse ansiosa, pero sabía que debía esperar. Hoy la hacen reir muchas cosas. Y tiene distintos tipos de risa (la que yo llamo "risa muda" porque abre la boca bien grande y achina toda la cara pero se traga el sonido; la risa con gritito; la carcajada; la risa pícara donde la mirada con los ojitos es bien distinta; la sonrisa y hasta una risa "falsa"!).

Me pregunto cómo le irá cuando sea más grande y no entienda una ironía, una broma o el absurdo. A las personas con síndrome de Down les cuesta entenderlos debido a que hay frases que tienen cierto nivel de abstracción que es difícil interpretar.

Por ahora, a Faustina le gusta que nos acerquemos juntas al espejo, por ejemplo. El del placar o el del baño le dan lo mismo. Cuando me voy acercando con ella en brazos, ya comienza a reir con la boca bien abierta. También estalla en risas si bailamos o cuando le canto la canción del tren de las cinco de la tarde y la abuela gira bailando. Se muere de risa!

Además, le gustan las cosquillas, que acerque mi cara a su panza y que choquemos las palmas. Ah, y me olvidaba: ríe como nunca si me acuesto en la cama o me siento en el sillón y salta arriba mío hasta el agotamiento (es decir: nunca!).

Al final, los chicos te ayudan un poco a volver a sentirte como un niño, porque cuando ella ríe, también me río yo. Con qué poco podemos divertirnos los padres con nuestros hijos. A veces me pongo a pensarlo. También pienso por qué los adultos muchas veces nos hacemos problema por cosas que son tonterías.


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Un festejo para agradecer

Hace apenas unas horas festejamos el primer cumpleaños de Faustina! Lo viví como un día muy especial que disfruté a pleno. Hubo muchas emociones, alegría, abrazos, amigos, familia, cosas ricas, regalos, amor. Mucho amor. Yo me sentí inmensamente feliz, no sólo porque estaba celebrando el primer año de mi hija y todos estaban pasándolo bien, sino también porque la vi a Faustina disfrutar mucho de la fiesta; tanto que regaló sonrisas a todo el mundo!

Para que la celebración resultara tan linda hubo muchas personas que nos ayudaron. Hoy quiero agradecerles como una forma de retribuirles tanto cariño. Soy una persona inmensamente afortunada de contar con tanta gente que me quiere y que quiero. Me alegra saber que una de las cosas más lindas que hice en mi vida fue crearme toda una red de personas maravillosas que me alientan, me sostienen y me hacen ser quien soy.

Quiero agradecer a todos los que vinieron al festejo porque nos regalaron un día único e hicieron que la fiesta fuera increíble. Especialmente quiero agradecer a mi amiga Carina por el vestidito tan lindo para Faustina, por acompañarme a probar vestidos, por tanto amor y por estar siempre, siempre. A mi amiga Marcela, por los zapatitos de terciopelo azul tan preciosos y por todo lo que nos quiere. A mi incondicional amiga Diana por el amor de siempre, pero también por la increíble mesa de dulces, que preparó con sus manos y sus secretos, y las cazuelas (me olvidaba de las cazuelas!). A mi querida amiga Alejandra por tantas cosas: armó el Candy bar, el buzón de deseos para Faustina y se ocupó de darle vida a los souvenires, en medio de largas noches de charla de amigas. A Magui por los alfajorcitos y por la ayuda que le dio a su mamá para armar todo y además porque sé que ama a mi hija.

A mi hermana Ro por la torta tan linda y tan rica, pero más que nada por estar tan contenta con la fiesta, por amar tanto a Faustina, por estar siempre atenta a lo que necesitamos. A mi hermana Mariel por los saladitos (todo casero, eh!) y por el amor que nos da. A Naty y Gaby por los sandwiches de miga! y por todo el cariño y el amor. A mi amiga Susana por los cupcakes tan ricos, por venir desde lejos sólo para estar con nosotras, y porque nos quiere tanto, tanto. A Euge, querida Euge, por sus pastitas y mayonesas vegetarianas tan sabrosas y por muchas cosas más, pero sobre todo porque ama a Faustina y porque mi hija la ama a ella! A mi amiga Evelin por el diseño de toda la papelería y porque siempre nos trae su alegría y su risa. A Daniel porque siempre me da una mano cuando lo necesito. A mi mamá por los sabores de la comida, por hacer crecer con tanta dedicación las plantitas para los souvenires y por haberme ayudado con Faustina en estos días de preparativos donde el trajín nos dejaba tan agotadas! y por el amor (el de abuela y el de mamá).

Gracias a todos. Son increíbles!

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